현대사회에서 가족의 개념과 역할, 형태는 인류의 생활방식의 변화 및 발전과 더불어 계속 세분화되고 변화하고 있다. 특히 가족 구성원으로 장애아의 출생은 가족의 적응력과 기능에 있어서 가족 구성원들에게 특별한 역할의 변화가 필요하다는 의견을 제기하고 있다. 장애아로 인하여 파생되는 문제는 상대적으로 장기적이고 만성적인 특성을 가지고 있어서, 가족은 장애아와 관련된 문제뿐만 아니라 부모, 부부, 형제자매 관계 등 가족전체가 어려움을 갖는다. 즉 가족은 장애아로 인한 심리적, 재정적 어려움뿐만이 아니라 가족의 통합이 약화되거나 극단적인 경우 부부가 이혼의 위기에 직면하여 가족해체의 위험을 갖기도 한다[20].

즉 장애는 증상, 치료반응, 경과 및 예후가 개인마다 다르고 만성화가 되면 재발이 잦아지기 때문에 가족 내 장애인을 둔 경우 가족은 질환을 앓고 있는 환자 이상으로 많은 고통과 부담을 가지게 된다는 것이다. 장애아 가족의 스트레스는 가족위기 상황이 되어 적절한 대처가 이루어지지 않으면 가족이 담당해 온 본래의 기능을 마비시킬 뿐만 아니라 장애아 가족의 적응에 많은 어려움을 가중시킨다[24]. 이때 가족은 스트레스 상황을 평가하여 그 심각성을 정의하고, 가족에 따라 다른 반응을 보이게 된다.

그런데 장애아 가족이 장애아로 인하여 반드시 갈등을 유발하고 가족 간의 관계에 부정적인 영향을 미치고 혹은 장애아 가족들이 궁극적으로 가족의 기능이 해체되는 결과에 다다르진 않는다. 이에 대해 최근의 연구들은 고위험에 처한 가족들은 보다 적응적인 가족과 그렇지 않은 가족으로 나누어진다고 보고 한다[30]. 장애를 가진 가족구성원이 있음에도 불구하고 긍정적인 교류와 결속을 통해 가족의 기능과 건강성이 회복되거나 보다 적응적이 되는 긍정적 양상 역시 나타날 수 있다는 것이다. 즉, 자녀의 장애에도 불구하고 가족은 결속력이 높아지고 이전에 비해 더 친밀해지며, 자녀의 장애에 성공적으로 적응하고 그 기능도 잘 수행할 수 있다는 것이다[3].

이와 같이 최근의 일부 연구들은 보호양육에 있어서 개인차가 존재함을 보여주고 있다. 즉 시간이 지나면서 장애가 만성화되고 양육부담은 커지지만, 양육자 역시 보호양육과 관련된 여러 문제들에 적응하는 방법을 배우고 효과적인 양육기술들을 습득하게 된다는 적응가설을 제시하고 있다[14]. 이러한 장애아가족의 적응현상을 가족 탄력성(family resilience)이라는 입장에서 설명하려는 시도들이 있다. 외국의 연구 경향은 무엇이 가족으로 하여금 이러한 상황을 보다 잘 관리하여 욕구에 대처하게 하는지 그 요인을 밝히는데 연구의 중심이 이동하고 있다. 즉 과거의 결점관점(deficit perspective)중심의 가족스트레스에 대한 연구에서 강점관점 및 레질리언스(resilience)개념으로 가족적응을 설명하려는 경향이 증가하고 있다[2,12]. 이러한 가족탄력성 개념을 장애아 보호양육에 적용할 경우, 무엇이 문제인가라는 결점시각에서 현재 주양육자를 포함한 가족이 가지고 있는 강점은 무엇인가, 혹은 어떠한 지원을 통하여 장애아가족의 적응을 향상시킬 수 있는가라는 관점으로 대치할 수 있다. 장애아 보호양육이 주양육자를 포함한 가족원들에게 스트레스와 신체적, 정신적 질병까지 초래할 수 있는 어려운 일이지만, 이를 통해 자원을 활용하는 등 대처능력이 생성되고 가족 간의 결속이 강화되거나 나아가 자신의 성장이라는 발전적이고 긍정적인 경험을 가지게 된다는 것이다[25].

따라서 본 연구는 강점관점에 근거하여 장애아를 보호 양육하는 주양육자와 가족들의 적응을 향상 시키는 요인에 관심을 두고 있다. 문헌 연구를 통해 장애아가족의 특성을 알아보고, 보호 양육시 적응에 많은 어려움을 겪고 있는 가족과 성공적인 적응을 한 가족의 사례를 비교 분석하여 장애아가족이 가족탄력성을 회복하는데 있어 어떠한 요인이 작용했는지를 밝혀보고자 한다. 또한 장애인가족지원센터의 장애아가족과 관련된 현행 서비스의 실태를 파악함으로써 장애아가족의 가족탄력성을 증진시킬 수 있는 가족복지 서비스의 개선방안을 모색하고자 한다.

1) 장애아가족의 특성 및 스트레스

장애아 가정은 대부분 장애와 관련된 독특한 상황들을 경험하고 있다. 연구에 따라 관심의 초점은 다르지만 대부분의 연구들은 장애아 가정이 비장애아 가정에 비해 많은 스트레스를 경험한다고 밝히고 있다. 특히 장애아의 어머니는 장애아 양육에 많은 시간과 노력을 요구받게 된다. 장애아는 일상생활에서 부모에 대한 의존도가 높아 추가양육부담이 크기 때문에 신체적‧정신적 피로를 많이 느껴 허약한 상태에 있으며, 이러한 양육부담으로 인해 가족 간의 활동에 제약을 받고, 자기만의 시간을 가질 여유가 없다[7]. Beckman(1997)은 장애아의 기질, 발달속도, 사회적 반응 등 여러 가지 요인들 중 ‘부가적 보살핌의 요구’라는 요인만으로 장애아 어머니의 스트레스의 66%를 예언한다고 하였다[29 재인용].

가족단위와 가족성원의 발달에서 ‘fit’과 “balance”가 중요한데, 한 체계 수준에서의 fit은 다른 곳에서의 긴장을 촉진한다[25]. 장애아 가정에서의 에너지는 많은 경우 장애아에게 맞춰져 있기 때문에 이로 인해 다른 성원들에게는 에너지가 전달되지 못하는 상황이 발생하는데, 특히 장애아 가정의 비장애 자녀들은 장애아에게 항상 양보하고 돌봐야 한다는 부담, 친구관계에서의 위축, 부모에 대한 배려 등으로 에너지를 받기보다는 에너지를 보내 주어야만 하는 어려움을 겪고 있다.

장애아가 부부관계에 미치는 영향을 보면, Friedrich(1981)는 98명의 장애아 어머니를 대상으로 연구하여 장애아 부모의 결혼만족도가 낮다고 보고했다[6 재인용]. 그러나 Korn과 동료들(1993)은 부부간에 불화가 있는 장애아 부모는 자녀의 출생 이전부터 부부관계가 원만하지 않았으며, 장애가 직접적 불화의 원인은 아니라고 했고[28 재인용], Kazak과 Marvin, Trute 등(2003)도 비장애아 부모와 장애아 부모 간에 결혼만족도의 차이가 없고, 장애아의 존재가 부부관계에 부정적 영향을 미치지 않는다고 하였다[6 재인용]. 또한 장애의 정도가 심할수록 장애아 부모의 결혼만족도가 높은 경향을 발견하고 장애아의 존재가 부부간의 유대를 더 강화시킨다는 주장도 있다[6]. 이러한 사실들은 장애아라는 스트레스원(stressor)은 같아도 지각되는 스트레스 수준은 여러 변인들에 의해 영향을 받고, 그 반응도 부적응에서 긍정적인 적응에 이르기까지 다양하다는 사실을 보여 준다[21]. 즉 장애아 가족스트레스가 동일한 양과 질로 가족에게 부여되는 것은 아니며, 가족의 장애로 인해 다양한 가족스트레스가 존재하나 그 스트레스를 가족이 어떻게 해석하느냐에 따라 가족이 받는 영향 정도 및 적응양상이 달라진다는 것을 의미한다.

2) 장애아가족의 적응과 대처능력

초기의 장애아 가정의 스트레스와 대처에 관한 연구들은 대부분 역기능적 측면이나 스트레스에 대한 반응이나 태도에 관한 것이었던데 비해 최근의 장애아 가족 연구의 경향은 스트레스에 대한 적응능력에 초점을 두고 가족의 강점과 잠재력을 발견하고, 이를 강화함으로써 그들의 스트레스를 완화하고 문제해결에 적극 활용하도록 하는 방안을 강조한다. 이러한 접근은 부적응에 초점을 둔 연구보다 성공적으로 적응하는 가정의 특징을 발견함으로써 부모와 가정의 지지를 위한 개입을 유도하게 한다.

장애아 어머니를 대상으로 대처노력과 적응간의 상관관계를 연구했는데, 장애아 어머니가 문제해결 전략과 긍정적 재평가 전략을 많이 사용할수록 적응도가 높은 반면, 직면, 회피, 책임수용전략을 많이 사용할수록 적응도가 낮다고 하였다. 스트레스 상황을 잘 분석하여 적극적으로 변화시키고 진전시키려는 ‘문제해결전략’과 현재의 고통스러운 상황을 긍정적으로 보려하고 그 상황을 자신의 발전과 수양의 계기로 만들려는 노력인 ‘긍정적 재평가 전략’은 적응적인 대처전략이라는 것이다. 반면 비현실적인 사고와 바람으로 스트레스 상황에서 벗어나려는 ‘회피전략’과 공격적이고 반항적인 방법으로 대처하려는 ‘직면전략’, 자신의 고통스러운 상황의 원인을 자신의 잘못으로 받아들이는 ‘책임수용전략’은 부적응적인 대처전략으로 나타났다[13]. 이 외에도 장애아 어머니의 교육수준이 높을수록, 장애아의 장애정도를 가벼운 것으로 인식할수록, 가족이나 친지로부터 신체적‧정신적 도움을 많이 받을수록 적응을 잘한다고 하였다[13]. 장애아 어머니의 적응을 설명하고 예측하는 요소 중 장애아 어머니의 교육수준이나 장애아의 장애정도 등은 변화 불가능한 요소이지만, 장애아로 인한 스트레스에 어떻게 대처하는가에 따라 장애아 어머니의 적응이 상당히 달라질 수 있다는 사실은 사회복지적 서비스 개입에 중요한 의미를 제시한다.

가족과정과 관련한 연구로는 McCubbin 등[16]이 낭포성섬유종(cystic fibrosis)이라는 만성질환을 가진 아동의 부모를 대상으로 한 연구가 있다. 100여명의 부모를 대상으로 Coping Health Inventory for Parents(CHIP)라는 척도를 사용하여 건강하게 가정생활을 유지하는데 사용하는 대처유형을 조사한 결과, 세 가지 유형으로 구분할 수 있었다. 첫째는 가족의 통합과 협력을 유지하고 상황에 대해 낙관적 정의를 내리는 것이고, 둘째는 사회적 지지와 자아존중감, 심리적 안정을 유지하는 것, 셋째는 의료진이나 다른 부모와의 커뮤니케이션을 통해 의료적 상황을 이해하는 것이었다.

이상의 연구들을 볼 때 오랫동안 관리나 지속적인 관심이 요구되는 장애와 같은 위험원이 있는 가족의 경우 더욱 필요한 반응이 가족적응이며, 장애인 가족의 적응과정은 장기적이어서 가족의 위기와 성취가 반복되는 특성이 있다. 장애정도, 가족의 자원에 따라 가족의 적응은 달라지며 이러한 가족적응은 고정적이지 않고 끊임없이 조절과 적응이 요구된다[5,15].

3) 장애아가족의 가족적응성과 가족탄력성

1990년대 이후 장애인 가족에 대한 연구는 가족의 역동성 탐색으로 전환되었고 2000년대로 이어지면서 단순한 장애에 대한 가족의 반응이나 역동보다는 실제적이고 성공적인 적응요인이나 예방적 차원의 연구로 발전되고 있다. 장애인가족의 스트레스에 대한 반응결과가 가족에 따라 다르고 높은 스트레스나 위기에 모두 부적응하지는 않으며, 대부분의 가족이 경험하는 스트레스나 위기에 나름대로 대처하며 적응한다는 사실을 강조하고 이에 대한 구체적인 인과관계를 밝히고자 하는 연구에 대해 관심이 높아지고 있다[18].

가족스트레스와 가족탄력성에 관한 선행연구들을 보면, 가족탄력성은 가족구성원에게 위기, 역경 또는 스트레스에 직면하였을 때 가족의 가능한 자원을 활용하여 가족의 역량을 실현해 나가도록 도와주는 것으로 가족 구성원들이 문제 해결과정에서 적극적인 참여자가 될 수 있다[9,17,25]. Lee[11]는 가족탄력성의 하위요인인 가족강인성이 만성질환아동의 스트레스를 효과적으로 조절한다고 하였고, Seo[23]는 가족탄력성이 장애인 형제의 장애에 대한 수용에 영향을 미쳐서 장애에 대한 비관적인 스트레스 정도를 완충시켜준다고 하였다. Kim과 Sin[7]은 정신지체아 어머니를 대상으로 한 연구에서 정신지체아의 양육 스트레스가 높은 어머니일수록 낮은 가족탄력성을 보였다고 하였다.

가족탄력성과 가족적응에 대한 선행연구들을 살펴보면, Jung[4]은 자폐아동 가족을 대상으로 한 연구에서 가족스트레스가 가족적응에 영향을 미치며, 가족탄력성의 하위요인인 의사소통 요인이 가족스트레스와 가족적응 간의 관계에서 조절효과가 있었다고 하였다. Choi[1]는 장애인의 가족탄력성 하위 요인인 조직패턴이 높을수록 적극적인 스트레스 대처를 한다고 하였다. Patterson[22]은 만성질병을 가진 아동의 가족을 대상으로 한 연구에서 탄력적인 가족이 성공적인 가족적응을 한다고 보고하였고, Kosciulek 등[10]은 뇌손상 가족을 대상으로 한 연구에서 가족탄력성이 가족적응에 유용하다고 제시하였다. Lin[13]은 뇌성마비 아동 가족을 대상으로 한 연구에서 가족적응에 긍정적인 가족 수용과 영적지지의 설명력이 높았다고 하였다. Kim[8]은 장애아동가족을 대상으로 한 연구에서 가족 적응에 가족 탄력성의 하위요인인 가족자원, 가족통제감, 응집력, 정서반응이 유의미하게 영향을 미치고, 가족스트레스가 있어도 가족의 장애에 대한 태도가 긍정적이고 역할이 안정적이면 가족이 보다 잘 적응한다고 하였다. Jung[4]은 자폐성 장애아동 가족을 대상으로 한 연구에서 장애아동 가족의 의사소통의 정도가 높을수록 가족의 적응은 높아진다고 하였다.

장애아가족의 특성과 적응에 관련된 기존의 선행연구들을 고찰하였는데, 특히 가족탄력성(family resilience)의 관점에서 적응적인 가족과 부적응적인 가족 간에 탄력성(원기, 활력, 회복 등)의 요인적 차이에 대한 보다 깊이 있는 이해와 통찰을 얻기 위하여 우선 실천적 개입의 이론적 기반을 형성하는 모델을 살펴보면 다음과 같다.

탄력성이란 ‘Resilience’라는 용어로서, Walsh[25]는 ‘역경에서 힘과 장점을 회복하고 적응 유연해지는 능력’이라고 정의하였다. 즉 위기와 도전에 대응하여 인내와 자기회복을 하고 성장하는 적극적인 과정을 말한다. Family Resilience라는 용어는 대처와 적응의 과정에서 가족을 하나의 기능적 단위로 본다. 이는 스트레스를 완화하고 그것을 효과적으로 재조직하며, 모든 가족성원들과 가족의 안녕에도 즉각적이고 장기적인 적응에 영향을 준다. 이러한 접근은 이상적 상황에서만 가족의 건강을 이룰 수 있다는 전통적인 생각을 수정하기 때문에 장애아가족의 건강한 대처와 적응을 이해하는 데 적절한 개념이라 할 수 있다. 따라서 가족은 세 가지의 핵심 요소를 가지고 있는데 그 구체적인 내용을 제시하면 다음과 같다[19,25,27].

첫째는 가족의 신념체계(belief system)로써 가족에서 공유된 신념은 가족규범과 규칙을 형성하면서 구성원들의 행동을 통제하며, 상호작용을 조직하고 체계의 통합을 유지하게 한다. 가족의 레질리언스를 촉진하는 주요 신념은 역경에 대한 의미부여, 긍정적 시각, 초월과 영성 등이 포함된다. 특히 초월과 영성의 부분은 다른 모델에서는 볼 수 없는 독특하고 중요한 부분이다.

둘째는 조직유형(organizational pattern)으로써 가족의 조직유형은 가족단위의 통합을 가능하도록 하는데, 가족은 상호적응과 효과적인 기능을 위해 명시적으로나 묵시적으로 계약과 상호기대를 갖고 있다. 이러한 특성에 따라 각 가족의 조직유형이 형성된다. 효과적인 가족 기능에서 나타나는 요소들은 위기나 역경이 있을 시에 발휘되는 융통성, 유연성, 관계성(connectedness), 그리고 사회경제적 자원 등이 포함된다.

셋째는 의사소통과정(communication process)으로써 의사소통은 내용과 관계의 전달을 포함하는데, 가족기능을 촉진하기 위해서는 서로의 욕구와 관심에 반응하고 표현하는 능력이 필요하다. 또한 위기상황에서 새로운 요구에 대처하기 위해 체계의 변화도 논의해야 한다. 의사소통과정에는 가족성원간의사소통의 명확성, 개방적인 정서의 표현, 협력적인 문제해결 등이 포함된다.

Walsh[26]가 제시한 가족 레질리언스(family resilience)의 세 가지 범주는 임상에서의 가족사정과 개입에서 유용하게 사용될 수 있으며, 이러한 핵심요소는 가족이 위기나 역경에 대처하고 극복해 갈 수 있는 중요한 자원이 된다. Patterson[22]은 Resilience의 세 가지 구성요소로서 ‘융통성있는 의미부여’, ‘융통성있는 대처’, ‘융통성있는 상호의존’ 등을 지적하고 있다.

우리나라의 경우 장애에 대한 편견과 낙인이 심해 장애인이 있는 가정은 그 자체만으로도 일탈된 것으로 보고, 장애인 가정의 건강성을 의도적으로 배제하는 경향이 많은데, 가족탄력성 접근을 통해 장애인 가정에 대한 기존의 시각과 개입방법이 변화될 수 있을 것이다.

현재 전국의 장애인가족지원센터에서 실시하고 있는 장애아가족에 대한 기존의 서비스 현황을 파악하기 위하여 서비스 실태를 조사하였다. 이를 통해 향후 장애아가족의 가족탄력성 증진을 위한 서비스 개선방안을 도출하고자 한다. 전국에 소재한 장애인가족지원센터의 총 20개소에서 이루어지는 장애아 가족을 위한 서비스 현황은 다음과 같다. 서비스는 크게 상담 사업, 장애인가족역량강화사업, 장애인 가족휴식지원 사업으로 나누어 볼 수 있다.

1) 집단상담

집단 상담을 프로그램으로 실시하는 곳은 20개소 중 9개소로, 집단 상담에서는 가족 간의 갈등을 해소하는 상담과 아동 양육 등의 교육적 목적의 상담이 주를 이루었다. 또한 집단 상담을 통해 가족들 간에 자발적인 지지체계가 형성되어 가족들 간의 상호교류가 비교적 원활히 이루어지고 있다.

2) 개별상담

개별상담에서는 장애아동의 의료, 양육, 교육에서부터 취업까지 전반적인 영역에 대한 상담을 진행하고 있었다. 그러나 개별 가족원에 대한 단순한 정보제공이나 심리적 지지만이 이루어지고 전문적인 가족 상담이나 개입이 이루어지고 있지 못한 실정이다. 이를 담당하는 전문 인력도 갖추어지지 못한 상태이다.

3) 동료상담

동료 상담의 경우 7개소의 장애인가족지원센터에서 시행하고 있다. 장애인 자녀를 둔 부모를 대상으로 상담가 과정을 이수하게 하여, 이수 후 동료 상담가로 활동하며 다른 장애인 자녀를 둔 부모에게 상담을 제공한다.

1) 자조집단 형성사업

20개소 중 10개소에서 운영하는 사업으로, 장애 자녀를 둔 부 혹은 모, 비장애 형제나 장애 당사자간의 자조모임을 형성하는 사업이다. 그러나 장애 자녀를 둔 가족의 특성상 경제적 어려움 및 시간문제로 인하여 주기적이고 지속적인 모임이 힘든 것으로 나타났다. 따라서 자조집단 모임은 충청북도장애인가족지원센터의 '아버지학교'나 시흥시장애인가족지원센터의 '어머니 교실'처럼, 일정한 기간을 두고 역할학습을 목표로 운영되었다. 또는 장애인 가족쉼지원 사업의 일환인 취미생활지원 사업이나 동아리지원 사업 등에서 자조모임의 성격으로 발전하는 경우가 있었다.

2) 교육 사업

20개소 중 13개소에서 운영하는 사업으로 부모에게 역할 교육과 갈등상황에서의 해결법, 성 교육 등 필요한 제반 교육과 장애당사자에게 일상생활 적응훈련 등을 교육해 보다 높은 삶의 질을 누리게 하는 사업이다. 장애인가족지원센터의 교육 사업은 1년에 3～4회로 이루어지는 편이다. 교육 내용은 성교육, 양육 교육, 부모 역할 교육과 갈등상황에서의 교육 등으로 이루어진다. 그러나 비정기적이며, 비지속성 교육 사업으로 실질적인 교육효과를 기대하긴 어렵다. 이용자들의 참여는 높지 않은 편이며, 시간의 부족이나 교육의 전문성 부족을 이유로 들 수 있을 것이다.

1) 장애인 돌보미 파견 사업

장애인 돌보미 파견 사업은 20개소 중 3개소에서 시행하는 사업으로 장애인 가정으로 돌보미를 파견해서 일시적으로 장애아동에게 돌봄서비스를 제공하는 사업이다. 시간당 1000원 정도의 최소한의 비용으로 장애아동을 맡길 수 있어, 부모의 휴식지원에 많은 긍정적인 역할을 한다.

2) 장애인가족여가문화 사업

장애인가족여가문화 사업은 20개소 중 16개소에서 시행하고 있다. 장애아동 양육 등으로 문화, 여가 생활에서 소외되어 있는 장애인가정에 문화와 여가 서비스를 제공하는 사업이다. 장애당사자를 위한 여가 문화 서비스를 제공하는 곳은 4개소, 가족을 중심으로 여가 문화 서비스를 제공하는 곳은 16개소로 장애인 가족을 중심으로 서비스를 제공한다. 주요 내용은 나들이, 문화공연, 여가생활강좌(비누만들기, 풍선아트, 등산, 요리, 에어로빅, 기타연주 등)등이 있다.

3) 장애인가족캠프

장애인가족캠프는 20개소 중 8개소에서 시행하고 있다. 가족끼리 여행을 가기 어려운 장애가족을 위해 캠프를 진행하여 가족 간의 갈등을 완화하고 스트레스를 낮추는데 의의가 있다. 또한 장애당사자에게 양육이 집중되어 상대적으로 소외될 수 있는 비장애 형제를 위한 캠프는 4개소에서 연 2회～4회 시행하고 있었다. 타 가정에 비해 상대적으로 여행의 기회가 쉽지 않은 장애인 가족 내에서 느끼는 박탈감을 해소하는데 도움이 되고 있다. 그러나 보조를 받아도 부담되는 캠프참가비와 대부분 일을 하고 있는 장애아가족 부모의 상황이 캠프의 참여도를 낮추는 요인이 될 수 있다.

본 연구는 장애아가족의 특성과 적응에 관련된 기존의 선행연구들을 고찰하고, 특히 가족 탄력성(family resilience)의 관점에서 적응적 가족과 비적응적 가족 간에 적응적 요인의 차이에 대한 보다 깊이 있는 이해와 통찰을 얻기 위하여 각각의 사례에 대한 면담을 시행함으로써 사례분석을 통한 질적 연구방법을 실시하였다.

적응가족과 비적응가족의 선정기준에 있어서는 장애아를 보호양육하고 있는 주양육자의 양육과 관련된 스트레스척도 점수와 가족갈등의 호소여부를 기준으로 하였다. 사례의 표집방법은 위에서 제시한 선정기준에 근거하여, 연구자가 거주하는 C시의 장애인가족관련 기관과 단체에서 사회복지사가 추천한 사례를 선정하였고, 한 기관에서 하나의 사례를 표집하는 것을 원칙으로 하였다. 총 사례의 수는 적응가족 4사례와 비적응가족 4사례를 포함한 총 8사례이다.

조사대상자는 현재 가정에서 장애아동을 보호양육하고 있는 가족 중 주양육자를 대상으로 하였다. 자료수집방법은 연구자가 이론적 배경을 근거로 작성한 반구조화된 면담지를 사용하였으며, 연구자가 주양육자들과 직접 만나 약 1-2시간에 걸친 개별면담을 실시하였다.

(1) 장애아가족의 인구사회학적 특성 : ① 장애아의 특성, 즉 나이, 성별, 교육상태, 장애기간, 장애정도, 장애아의 기질, 가족원과의 관계 등, ② 주양육자 관련 특성, 즉 나이, 성별, 직업, 성격, 종교유무, 건강상태, 가족의 경제상태, 보호양육시간, 보호양육관련 사회복지서비스 인식 및 이용유무와 형태, 여가생활 정도 등, ③ 사회적 참여정도, 즉 자원봉사 및 다양한 사회활동 등이다.

(2) 가족의 신념체계 : ① 주양육자의 종교유무, 주관적 신앙심과 종교활동 정도, 평소의 생활신조 등, ②역경에 대한 의미부여, 가족의 강점에 대한 인식, 장애발생이후 신념체계의 변화, 보호양육책임감정도, 보호양육동기 등이다.

(3) 가족의 조직유형 : ①역할분담 상황과 가족협조 정도, 장애발생이후 가족관계의 변화, 즉 가족응집력과 친밀감 등, 장애아양육으로 인한 가족긴장과 갈등정도, ② 가족의 문제해결방법, 가족내 리더쉽의 유무, 주양육자의 스트레스 해소방법, 사회적 지지체계의 유무와 활용정도, 즉 공식적, 비공식적 자원 활용 등이다.

(4) 가족의 의사소통과정 : ① 가족 간 의사소통의 개방성과 명확성, 긍정적인 의사소통의 유무, 장애 발생 후 가족 간 의사소통상의 변화 등, ② 주양육자에 대한 격려와 지지의 정도, 유머의 사용정도 등이다.

(5) 주양육자의 서비스에 대한 욕구 : 정보제공, 도구적‧정서적 지원, 사회복지 시설이용 등이다.

본 연구의 사례에서 잘 적응하는 4가족과 그렇지 못한 4가족의 인구사회학적 특성을 비교분석해 보면, 총 8가족 중 장애아의 성별은 남자가 3명, 여자가 5명 이었고, 장애발생기간은 대체로 6,7년 이상으로 만성의 단계에 있었다. 주양육자는 모두 어머니들이었고 이들은 나이에 상관없이 모두 건강하였으나 부적응적 가족의 경우 2가족이 우울이나 두통 등 정신건강상의 어려움을 겪고 있었다. 경제상태에 있어서 적응적 가족은 모두 월수입이 300만원 이상이었으나 부적응적 가족 중 2가족이 월수입 200만원 이하였다. 적응적, 부적응적 가족 모두 사회적 자원(주간보호센터, 복지관, 가족지원센터)을 이용하고 있었다. 특히 분명한 차이를 보인 것은 종교의 유무였는데 적응적 가족의 경우 모두 종교를 가지고 있는 반면, 부적응적 가족의 경우에는 4가족 중 단지 1가족만이 종교를 가지고 있었다.

장애아가족에 대한 사례분석의 결과를 정리하여 제시해 보면 다음과 같다.

1) 가족의 신념체계(belief system)

첫째, 장애아 가정의 가족기능에 가장 크게 영향을 주는 것은 ‘장애에 대한 수용’, 즉 신념체계의 변화라는 점이다. 장애를 알게 되었을 때는 가족은 가장 큰 위기를 경험했다고 했고, 이후 부부갈등이나 가족갈등으로까지 이어졌지만, 부모가 함께 장애를 수용하고 대처했을 때 가족이 더 훌륭하게, 급격하게 적응하게 되는 것을 볼 수 있었다. ‘장애에 대한 수용’이라는 것은 장애의 상황을 변화시키는 것이 아니라 장애에 대한 생각을 변화시키는 것이라 할 때, 이것은 인지의 변화가 행동의 변화까지 수반한다는 인지행동접근의 원리와도 부합하는 것이다. 장애아의 존재, 장애정도 등은 변화 불가능한 요소이지만, 장애아로 인한 스트레스에 어떻게 대처하는가에 따라 장애아 어머니의 적응이 상당히 달라질 수 있다는 사실은 사회복지적 개입에 중요한 의미를 제시한다.

둘째, 주양육자의 건강상태도 매우 중요한 요소로 나타났는데, 이는 주양육자가 신체적, 정신적으로 건강할수록 장애아의 양육에 있어서 스트레스가 적음을 알 수 있다. 또한 건강했던 주양육자도 장애아 보호양육이 장기화됨에 따라 건강이 나빠지는 것으로 나타났다. 장애아를 양육할 때 주양육자들이 자신의 건강을 잘 관리하고 또 즉각적인 치료를 받을 수 있도록 가족전체가 세심하게 협조하는 것이 중요하며, 사회적 서비스를 통해 양육부담을 덜어주는 것이 필요함을 알 수 있다,

셋째, 장애아 주양육자 중에는 주간보호센터 등에서 여타 가족구성원들에게 장애와 관련된 경험과 정보, 정서적 지지 등을 제공하는 자원봉사자의 역할을 통하여 자신 스스로가 힘을 모으게 되고 자아존중감을 높이는 기회를 제공받고 있음을 알 수 있다. 또한 장애 발생의 초기단계에 있을 때 먼저 경험한 다른 가족들로부터 이러한 도움을 받았더라면 더 빨리 안정적으로 적응을 할 수 있었으며, 초기의 어려움을 회상하는 가족들을 볼 때 장애아 보호양육과 관련된 경험을 나누는 것이 유용한 자원이 됨을 알 수 있다.

넷째, 장애아 양육에 있어 경제적 요소도 매우 중요한 것으로 드러났다. 장애아 양육·보호에는 물질적 자원이 많이 소모되며 이는 주양육자를 포함한 다른 가족원들에게도 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 또한 가족들의 양육부담을 덜어주기 위해서 도우미들을 이용할 수 있도록 경제적 지원을 하는 것이 매우 중요하다. 현재 국가에서는 지역사회혁신서비스 사업의 하나로 아동건강발달조기개입서비스를 시행하고 있으며, 바우처 사업의 하나로 장애인 돌보미 사업을 실시하고 있다. 교육인적자원부에서는 특수교육지원센터를 설치하고, 장애아 교육비 지원사업도 실시함으로써 장애아가족의 치료, 교육 및 재활에 필요한 경제적 어려움을 경감시키고자 노력하고 있다. 하지만 저소득층 장애아가족에 대한 국가의 지원은 장애아가족의 환경을 고려한 지원이 되어야 하며, 한시적인 시책이 아니라 장기적인 시책으로 자리 잡을 수 있도록 하여야 한다. 임시방편적인 정책이 아니라 근본적인 대안을 찾아서 이루어지는 제도적 지원으로 확대되어야 할 것이다.

2) 조직유형(organizational pattern)

첫째, 주양육자는 주로 여성들 즉 어머니들이 담당하였다. 이는 어머니에게 너무 큰 부담을 주게 되므로 가족원들의 역할조정과 분담으로 주양육자의 양육부담 스트레스를 덜어줄 수 있음을 알 수 있다.

둘째, 양육으로 인해 가족의 일상사나 가족역할에 크고 작은 변화가 오는 것으로 나타났다. 즉 장애아동에 대한 양육과 보호로 개인적인 일처리나 대인관계 등에 변화가 오는데, 처음에는 이에 적응을 못하고 스트레스를 받는 것으로 나타났다. 따라서 가족구성원들 간에 역할분담을 함으로써 변화의 정도를 줄일 수 있을 것이며, 이를 위해서 가족상담 등 전문가의 개입이 필요함을 알 수 있다.

셋째, 주양육자가 사회적 자원을 잘 활용하는 것도 양육스트레스 경감에 중요한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉 교회를 다니면서 영성을 얻고 교회 인적자원의 도움을 받을 수 있으며, 주간보호센터나 장애관련 기관에서 장애에 대한 정보를 얻고 전문가나 가족원들에게 지지를 받으며 상담실이나 사회복지기관 등을 이용할 수 있다. 또한 양육스트레스가 감소하는 것으로 보아 이들이 적극적으로 사회적 자원을 활용할 수 있도록 정보를 제공하고 사회적 지지망을 구축하며 활성화하는 것이 중요함을 알 수 있다. 특히 같은 어려움을 지닌 부모집단과 매우 밀접한 관계를 맺으며 정서적 지지를 받고 있다는 점이다. 우리나라 가족의 특성이 확대가족으로부터 상당한 물질적·정서적 지원을 받고 있는데 비해 장애아 가족은 확대가족으로부터의 지원에서 취약한 경우가 많았다.

넷째, 장애아의 주양육자 및 가족들이 갑자기 발생하는 응급상황, 즉 주양육자의 질병이나 사고, 경‧조사, 자녀와 관련된 문제 등에 효과적으로 적절히 대처하기 위하여 장애아 양육‧보호를 위한 24시간 응급대기서비스와 같은 프로그램이 마련되어 있어야 함을 알 수 있다.

3) 의사소통 과정(communication process)

첫째, 장애아와 주양육자 및 가족들의 의사소통도 매우 중요한 요소로 나타났는데, 즉 가족 간의 의사소통이 원활하고 긍정적일수록 양육부담 스트레스가 경감하는 것을 알 수 있다. 역기능적 사례의 경우 문제해결을 위해 협의하는 이성적인 의사소통은 비교적 이루어지는 편이지만, 감정을 명확히 전달하고 서로 지지하는 모습들은 적었다. 특히 부부관계 의사소통에 있어서 남편들의 권위주의와 체면유지의 생각 때문에 남편들은 자신을 억누르는 경향이 많았고, 아내들은 남편의 그런 성향 때문에 아예 말문을 닫아 버리는 경우가 많았다. 부부관계 뿐 아니라 비장애 자녀와의 의사소통도 물론 중요하다. 장애아 가정은 주로 어머니와 장애자녀의 관계가 결속되고 그것이 가정의 중심으로 흘러가는 경향이 많았다. 이러한 관계 때문에 다른 자녀들이 스스로를 억압하고 어른스럽게 행동하는 것에 대해 피면접 어머니들은 매우 안타깝게 생각하고 있었고, 비장애 자녀들이 장애형제로 인한 불편함과 위축됨을 솔직히 표현하고 인식함으로써 건강함을 유지하기를 바라는 마음이 많았다. 따라서 장애아 가족의 의사소통 증진을 위한 교육과 집단상담 프로그램이 필요함을 알 수 있다. 의사소통 기술을 갖는다는 것은 가족들이 원하는 것이 무엇인지를 보다 명백히 표현하게 된다는 점에서 가족의 회복력과 적응을 더 촉진할 것이다.

둘째, 의사소통과 관련하여 고마움의 감정을 적극적으로 표시하는 것이 양육스트레스 경감의 매우 중요한 요소인데, 이것 역시 원활한 의사소통이 이루어지는 가족에게는 자연스럽게 나타났다. 그러나 의사소통에 문제가 있는 가족에게는 잘 되지 않는 것으로 나타나 가족구성원들 사이에도 고마움이나 애정표현의 연습이 중요함을 알 수 있다. 이상의 사례분석결과 내용을 정리하면 Table 3과 같다.

본 연구는 장애아를 보호 양육하는 주양육자와 가족들의 적응을 향상시키는 요인에 관심을 두고 장애아 보호 양육시 적응에 많은 어려움을 겪고 있는 가족과 성공적인 적응을 한 가족의 사례를 가족탄력성모델에 근거하여 비교분석함으로써, 장애아가족이 가족탄력성을 회복하는데 있어 어떠한 요소가 작용하였는지를 살펴보았다. 또한 장애인가족지원센터의 장애아가족과 관련된 현행 서비스의 실태를 파악함으로써 장애아가족의 가족탄력성을 증진시키고 위기상황을 극복해내는 가족의 역량을 향상시키기 위한 가족복지서비스의 개선방안을 모색하고자 하였다.

사례분석의 결과에 의하면, 가족들의 수용과 인내심, 주양육자의 종교적 신념, 피양육자의 기질, 긍정적 의미부여, 다양한 사회적 자원 활용, 가족역동 및 역할조정에 적응, 주양육자에 대한 가족들의 감사와 애정표현 등이 장애아가족의 적응상태에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 또한 전국의 장애인가족지원센터를 중심으로 장애아가족을 위한 가족복지서비스의 현황을 살펴본 결과, 가족의 욕구사정에 의한 다양한 프로그램개발의 부족, 가족의 기능을 강화해 주는 전문서비스 부족 등으로 인하여 가족들의 관심과 참여가 저조하였다.

이러한 연구결과를 토대로 몇 가지 제언을 하면 다음과 같다.

첫째, 주양육자의 역할과중은 가족의 역기능적인 측면을 강화시킨다. 따라서 장애아 양육자를 위한 휴가‧휴직제를 허용하는 직장에 인센티브(incentive)를 주거나 현행 가족간호 휴직제를 강화하는 다양한 가족복지정책을 제시하여 남자들도 장애자녀 보호양육에 보다 적극적으로 참여하도록 하여야 한다. 이러한 정책들은 장애자녀의 주양육자인 여성이 겪는 양육부담의 상황을 개선하는데 기여할 것으로 사료된다.

둘째, 주양육자의 역할분담을 위해서 지역사회의 서비스가 큰 도움이 되고 있으므로 지역사회 내에서 장애아동과 가족을 위한 사회적 지지망이 확보될 수 있도록 해야 한다. 즉 상담과 멘토링, 교육 등을 통해 가족의 문제를 해결할 수 있도록 하는 사회적 관계 형성을 증진시키도록 한다. 특히 가족 교육과 가정 방문 등을 통해 가족이 지역사회 내 종교기관 및 타인과 소통할 수 있는 관계 형성이 중요하다.

셋째, 장애아가족 주양육자의 역할분담과 가족기능 향상을 위해서 장애인활동보조서비스의 변화가 필요한데, 기존의 장애인활동보조서비스의 주 대상자의 범위를 좀 더 세분화하는 맞춤식 서비스 전달이 필요하다. 즉 장애아동의 경우 대부분 장애인활동보조서비스가 장애아동의 이동 및 부모의 외출 중 케어의 활동이 많은데 장애아동 가족이 요구하는 서비스를 조사하여 가족 구성원의 다양한 사회참여에 도움이 될 수 있도록 하고 이로 인해 장애아 가족의 가족탄력성 증진에 기여할 수 있도록 장애인활동보조서비스의 대상자별 제공내용에 변화가 필요하다. 장애아가족을 위한 사회적 대응책으로서 이러한 사회서비스의 개선과 내실화는 주양육자의 효과적인 보호와 가족들이 지치지 않고 정상적인 일상생활을 영위하는데 큰 도움이 되리라 기대되어진다.

넷째, 장애아가족을 하나의 단위로 보고 가족탄력성에 기반한 구체적인 가족지원 프로그램 개발이 필요하다. 현재 장애아가족의 가족탄력성에 기반한 프로그램은 매우 부족하며, 대부분 부모 특히 어머니를 대상으로 하고 있다. 가족탄력성은 장애아가족이 장애를 가진 아동의 출산이라는 역경을 극복하고 그들이 정상적인 발달 궤도에서 다시 기능할 수 있도록 돕는데 매우 중요한 요인이다. 따라서 부모와 비장애 자녀 등 가족 구성원 모두를 대상으로 하는 다양한 지원 프로그램을 개발하는 것이 필요하다.

다섯째, 장애아가족이 프로그램에 지속적으로 참여할 수 있도록 서비스의 물리적 접근성을 중요하게 고려해야 한다. 이를 위해 현재 3개소를 제외하고 특별시, 광역시, 도, 시 단위로 서비스를 제공하고 있는 장애인가족지원센터를 점차 시, 군, 구 별로 확대해야 할 것이다. 또한 지역 간의 서비스 연계와 기관 간 협력이 효과적으로 이루어져서 장애아가족들이 필요로 하는 다양한 서비스를 쉽게 제공받을 수 있는 체계를 구축하여야 한다. 장애아가족을 위한 서비스는 일회적인 지원이나 지역사회 기관과의 단순한 연결에서 그치는 것이 아니라 지속적으로 이루어져야 그 효과를 기대할 수 있을 것이다.

여섯째, 원활한 의사소통을 통한 긍정적인 가족역동강화와 역할조정에의 적응을 위한 전문적인 가족상담 서비스의 활성화가 필요하다. 의사소통의 미성숙 또는 부족은 가족의 갈등을 심화시킨 반면, 가족간의 긍정적인 대화법 및 의사소통 증가는 문제해결능력을 증진시켜 왔다. 기관분석 결과에 의하면 전문적인 가족상담은 이루어지지 못하고 있는 것이 사실이다. 그러므로 가족을 하나의 단위로 하여 장애아 보호양육으로 인한 가족 간 역할 갈등에 대한 조정이나 원활한 의사소통을 위한 가족치료적이고 전문적인 개입이 필요하다. 특히 가족 간의 긍정적인 의사소통 및 문제해결훈련, 가족의 희망 갖기, 역량 강화 및 의미 찾기 프로그램, 가족관계와 회복력증진 프로그램 등 가족탄력성 제고를 위한 핵심적인 보호 요인들을 향상시킬 수 있는 상담서비스가 제공되어야 할 것이다.

마지막으로, 현재 시행되고 있는 장애아 가족지원 서비스는 내용이 간단하고 단편적으로 제공되고 있다. 앞으로 장애아를 돌보는 가족의 욕구를 효과적으로 충족시키기 위해서는 일정기간 동안 정기적이고 지속적으로 서비스를 연결해 주고 점검하는 사례관리기법을 활용하는 것이 바람직하다. 장애아의 가족생활 속에서 개입은 좀 더 복합적이고 지역사회를 기반으로 가족의 생태학적 환경을 고려하여 문제를 해결하고 긍정적인 사회적 관계를 형성하도록 해야 한다.

즉 가족을 지원하는 서비스는 개별 아동을 위한 접근에만 중점을 두는 것이 아니라, 가족을 한 단위로 인식하여 장애아의 특성과 가족의 문제를 연결하면서 아동을 둘러싸고 있는 부모와 형제자매 등 가족 전체의 기능을 강화시키고 가족탄력성을 촉진시켜 궁극적으로 아동이 안정적인 가족 안에서 발달할 수 있도록 돕는 것이다. 따라서 장애인가족지원센터는 서비스의 단편적 제공을 지양하고 지역사회 기반의 통합된 중재 서비스의 허브를 담당하면서 그 동안 중복적으로 이루어져 왔던 장애아동 서비스들을 통합적으로 묶어내는 가족복지서비스 전달체계의 효율화에 기여하여야 할 과제를 안고 있다.