장애는 정도의 차이는 있으나 질병과 달리 영구한 현상이라는 점에서 당사자 뿐 아니라 가족들에게 많은 부담 및 정신 사회적 문제들을 야기하게 되며, 이런 문제를 해결하지 못했을 경우 그 장애인의 재활에 많은 부정적 영향을 미치게 된다. 재활의 궁극적인 목적을 장애인이 독립적으로 일상생활을 할 수 있으며, 사회에 적응하는 것으로 본다면, 이와 같은 목적을 달성하는데 가장 영향력을 미치는 것은 가족이다. 이러한 경우는 가족이 전반적인 면에서 기능적인 것을 전제로 한 것이다. 그러나 여러 조사 결과에 의하면 전체 장애인 가족의 50%이상이 장애인으로 인한 가족문제를 가지고 있음을 지적하고 있다(오혜경, 2005). 정수경(1993)은 정신장애인의 가족기능을 측정하였는데 장애인가족은 장애인의 장애 기간에 따라 그 가족기능이 어떤 주기를 가지고 있음을 밝혀냈다. 그 결과를 살펴보면 장애와 같은 만성질환은 가족에게 심한 스트레스를 주면서 가족기능에 까지 영향을 미치는 것으로 해석하고 있다. 또한 만성질환은 가족체제에 과도한 요구를 하게 되고, 환자의 의존적인 요구는 오랜 시간 지속되어 가족은 신체적, 심리적, 경제적 자원이 고갈되면서 가족기능에 장애가 생기게 된다(이영희, 1988)고 하였다.

더욱이 이런 장애인들에 대한 인식이 부족하고 사회복지시설이 미비한 우리나라에서 가족들이 갖는 부담은 더욱 가중될 것으로 생각된다. 따라서 장애인과 그 가족의 복지를 위해 선행되어야 할 것은 가족의 기능을 강화 내지 활성화하여 가족문제 발생을 예방하고 문제가 발생하였다하더라도 극복할 수 있는 능력을 스스로 가질 수 있는 강점을 가진 가족이 되도록 돕는 것이라고 할 수 있다. 이러한 점을 고려할 때 장애인에 대한 가족기능 평가는 필수적이라 할 수 있다. 그런데 우리나라의 장애인복지 서비스는 아직도 많은 부분이 장애인 개인중심접근에 머물러 있고 장애인가족에 대한 관심은 주로 장애아동 가족의 보호부담과 이로 인한 스트레스 경감요인에 대한 대처자원에 관한 연구들이 산발적으로 이루어지고 있다. 이에 가족을 단위로 하는 지원이라는 틀에서 가족의 기능을 강화하는 것과 관련된 연구를 통한 실증적인 지식은 많지 않은 실정이다.

가족기능이란 가족체계 내의 개인성원의 위치와 역할, 그리고 가족체계 밖의 관계에서 가족의 응집성과 적응성 등 개인성원으로서 동시에 전체가족으로서 정체성과 관계성을 동시에 보여주는 개념이다. 가족기능은 가족이 수행하는 역학 또는 행위를 뜻하지만, 고정된 역할기대와 역할수행으로 구성된 결과가 아니라 가족성원의 변화, 가족구조의 변화, 사회의 변화에 따라 그 내용과 범위, 비중 등이 조절될 수 있으며, 결과뿐만 아니라 과정 자체도 포함된다(김훈경 외, 2007). 가족기능을 가족성원 상호간의 역동적인 관계에서 파악해 볼 때 가족기능이 좋은 가족일수록 서로간의 지지도가 높으며 개인의 역할 수행이 용이하다고 볼 수 있으며, 가족의 안녕과 발전을 위해서는 가족성원간의 상호협동과 가족 내의 자원을 적절히 이용할 수 있는지의 여부가 중요하다(송성자, 2002).

그러나 기존의 장애인가족기능에 대한 접근방법은 가족이 하나의 사회제도로서 기능하는 측면만을 보여주고 하나의 체계로서의 가족기능의 특성은 나타내지 못하고 있다. 또한, 가족의 적응에 영향을 미치는 가족의 내적 기능으로서 심리적 자원, 가족관계적자원, 사회적 자원 및 경제적 자원을 들고 있다(유조안, 2000). 그러나 이러한 분류는 가족체계내의 자원으로 표현되는 에너지의 정적인 상태를 보여 줄 수 있으나 에너지 교류의 역동성을 보여주지 못하고 있다.

한편, 가족체계론적 관점에서 가족기능은 가족체계의 성장, 연속, 생존유지에 필요한 활동으로서 그 활동은 가족성원을 상호작용적 역동관계에 있게 하며, 가족성원간에 일어나는 교류의 양과 내용으로 이루어진다. 이러한 가족 기능적 요소는 McMaster Model에 잘 나타나 있다. 이 모델은 가족기능이 가족성원 개인의 정신 내적 특성보다도 가족체계의 교류와 체계에 대한 개인의 체계적 지각과 더 깊이 연관이 있다고 주장한다. 이 모델은 문제해결기능, 의사소통 기능, 역할기능, 정서적 반응기능, 정서적 관여 기능, 행동통제 기능, 일반적 기능 등의 7가지 하위영역을 포함한다. 각각의 하위영역은 개별적으로도 가족기능의 부분적 특성을 보여주며 전체적으로 가족성원간의 교류의 전반적 경향을 표현해 줄 수 있는 장점이 있다(Epstein et al., 1983).

하지만 McMaster 모델을 활용한 국내 연구로는 정수경(1993)의 정신분열증 환자의 가족기능의 효과성 연구, 김정은과 김정옥(1998)이 가족기능과 청소년 비행과의 관계를 연구하면서 McMaster의 가족기능모형(The McMaster Model of Family & Organization Assessment Device, FOAD)을 제석봉(1996)이 번역한 문항을 일부 수정하여 사용한 연구, 그리고 기혼 남녀의 자아분화 수준이 가족기능에 미치는 영향을 McMaster 모델을 중심으로 살펴본 연구(오청미·최연실, 2006) 외에는 거의 찾아보기 힘들다.

따라서 본 연구는 McMaster 모델을 기초로 장애인가족의 가족기능강화를 실천하기 위해 기초자료를 수집하고 분석하는 것이 목적이다. 즉 가족지원의 효율적인 실천을 위한 기초자료로 장애인가족의 가족기능을 조사하여 분석함으로써 장애인의 가족기능강화를 위한 가족지원 프로그램 개발의 토대로 활용하고자 한다. 이는 우리나라의 장애인복지 서비스가 아직도 장애인당사자 중심의 재활서비스 접근에 머물러 있는 현실과 가족지원에 대한 실증적 지식이 부족한 우리의 실정을 감안한다면 유용한 기초자료가 될 것이다.

본 연구는 McMaster 모델에 기초하여 장애인가족의 가족기능강화를 위한 가족지원 실천의 기초 자료를 수집함을 목적으로 한다. 특히 가족기능은 장애인의 역할행위와 상관관계가 있을 뿐만 아니라(차희수, 2004) 장애인 가족기능의 다양성을 파악하기 위해 본 연구에서는 장애를 가진 가족성원이 자녀인 가족과 부모인 가족으로 구분하여 살펴보고자 한다. 이에 따른 구체적인 연구 질문은 다음과 같다.

1) 장애인가족과 비장애인가족의 가족기능 간에는 어떠한 차이가 있는가?

2) 성인장애인가족과 장애아가족의 가족기능 간에는 어떠한 차이가 있는가?

3) 장애인가족과 비장애인가족의 인구사회학적 변인과 가족기능간의 관계는 어떠한가?

가족은 구조와 기능을 가진 하나의 체계이다. 가족기능은 가족체계의 목표나 목적에 관계되며 가족 체계의 성장, 연속, 생존을 유지하는데 필요한 활동으로 가족구조의 결과이며 가족성원의 요구를 충족시켜주는 것을 뜻한다(장수미, 1999). 가족은 상호의존적이고 상호작용적이며 목표 지향적으로 작용하는 개방체계로 환경으로부터 투입과 산출이 가능하며 안녕을 유지하고자 노력하게 되는데 질병 시에는 이러한 상태를 유지하지 못하게 될 수도 있다. 가족기능에 대한 이론은 건강한 가족에 대한 연구보다는 정신질환을 가진 환자가 있는 가족의 연구로부터 시작되었다(Ramsey et al., 1984). 그러나 최근에 이 개념은 모든 가족과 관련을 갖고 있는 것으로 인식 되어지고 있으며, 일시적·만성적 건강문제를 가진 가족에게까지 확대하여 적용하게 되었다(Miller, 1980; 고성연 외, 1990 재인용).

장애는 계속적인 재활 치료를 필요로 하면서 동시에 행동적응, 생활적응 등을 필요로 하게 되는데 이에 대한 책임은 전문가보다는 가족이 지게 되는 것이다. 가족성원은 장애로 인해 그들의 요구를 달성하기 어렵고 아픈 가족성원에게 화나 분노를 직접 나타내기도 하는데 그런 감정을 가졌다는 것에 대해 또한 죄의식을 갖게 되고 이러한 정서적 불편감은 의사소통과 정서적 측면의 가족 기능을 어렵게 만든다(이영희, 1988).

심각한 질병은 매우 조직화된 가족체계에 불균형을 가져와 가족 내에 위기를 촉진시키며, 질병이 오래 되고 합병증이 생길 경우 발병 전과 다른 역할과 기능으로 구조적인 변화를 일으키게 된다(조영임, 1994 재인용; Authier, 1984).

장애인 가족에 대한 역할 분석에는 상호 관계적 관점이 사용되어져야 한다. 장애로 인한 불균형 상태의 가족체계에서 가족의 욕구가 충족되지 못하면 불안이 야기되고 불안은 이차적으로 가족기능 수준을 변화시킴으로 가족의 불안이 환자에게 전이되어 장애에 영향을 미치는 순환적 반응이 유발하게 된다(김선영, 1985; 김주성·김명희, 1998 재인용). 따라서 가족구조의 이상과 가족기능의 장애는 해당 가족들로 하여금 쉽게 질병이 발생하게 하는 환경으로 질병과 장애의 원인이 되기도 하며 또 질병을 오래 지속시킬 수 있는 요인이 되기도 한다(김혜경 외, 1988).

Hill(1958)은 질병 등이 원인이 되는 위기 기간에는 가족구조가 가족 내에서 환자의 감소된 일상적인 역할을 수행하는 가족성원의 능력에 의해 수정되어진다고 하였다(김주성·김명희, 1998 재인용). 따라서 가족은 새로운 균형이 확립되어지는 동안 힘과 역할 관계의 재조정에서 불균형의 상태로 접어들게 되며 새로운 균형을 확립하는데 요구되는 시간은 위기의 유형, 구성원들의 위기에 대한 정의, 위기를 관리하기 위한 가족이 이용할 수 있는 자원 등과 같은 다양한 변수들에 의존된다. 일반적으로 질병은 가족체제에 혼란을 가져오며 체제 내에서 보상적인 적응을 요구한다(김주성·김명희, 1998 재인용; Dimond et al., 1983; McCubbin et al., 1990).

정상적인 가족구조와 기능을 유지해 온 가족이라면 가족성원 중 한명이 장애가 발생하더라도 성원 간에 역할 대체가 쉽게 일어나므로 가족기능이 활성화되어 그 위기를 잘 극복하게 될 것이다. 그러나 가족기능이 잘 유지되지 않은 역기능적 가족의 경우 병에 대해 좀 더 병적인 반응을 하게 되고 적절한 행동을 못하게 되는 경우가 있다(장수미, 1999 재인용; Good, 1983; Authier, 1984).

이영희(1988)는 환자군 가족과 정상군 가족의 가족기능을 비교 연구하였는데 정서적 기능, 의사소통기능, 전체 가족기능 모두에서 정상군 가족기능이 환자군 가족기능보다 통계적으로 유의하게 높은 것으로 나타나 질병이 가족의 안정 상태를 유지하지 못하게 하며, 가족의 통합과 감정 이입을 저하시켜 가족기능이 저하됨을 입증하였다. 또한 정서적 기능과 의사소통 기능 간에도 유의한 상호관계가 있는 것으로 나타났는데, 특히 환자군 가족의 가족기능 영역간의 상관관계가 정상군 가족보다 높아 만성 질환이 정서적 기능과 의사소통 기능과의 관계에 더 큰 영향을 미침을 알 수 있다. 또 만성 질환을 가진 노인의 가족내에서의 역할과 가족기능 정도가 유의한 차이를 보임으로 가족 내에서의 환자의 역할이 가족기능에 영향을 미침을 입증하였다.

차희수(2004)의 연구에서도 만성질환자와 가족 성원간의 상호작용을 통한 의사소통과 정서적 기능의 정도는 만성질환자의 건강관리에 많은 영향을 미치는 것으로 나타났다. 따라서 만성질환을 가진 가족성원이 있을 때 보다 효율적인 질병치료를 위해서는 가족기능을 활성화 시킬 수 있는 가족중심의 질병치료가 이루어져야 한다고 하였다.

장애인이 있는 가족은 지속적인 장애로 인하여 가족이 거부할 것에 대해 불안해하고 가족 내에서 소극적으로 되기 쉽다. 장애로 인한 가족 구성원으로서의 역할 상실도 가족에 대한 책임감과 독립심을 손상시키고, 가족들의 역할 수정과 변화는 가족 구조의 변화를 가져온다. 여기에서는 경제적 문제, 자녀 양육 문제, 가족 스트레스 등에 대해 간략하게 살펴보고자 한다.

첫째, 경제적 부분에 있어서 부모가 장애인 경우 장애로 인하여 정기적인 소득이 없거나, 장기적으로 지속적인 의료비 지출은 다른 가족들에게는 경제적 손실이 부담스러운 일이다. 장애인 실태조사 결과에 의하면(한국보건사회연구원, 2009) 만 15세 이상의 장애인 중 미취업 장애인이 58.9%(학생 및 주부포함)에 이르고, 취업 장애인의 월평균 근로소득도 115만 6천원임을 고려할 때 장기적인 의료재활을 위한 치료, 장애자녀의 교육, 일상생활에서의 재활을 위한 집 구조변경 등이 필요한 경우 다른 가족들의 경제적 부담은 높을 수 밖에 없다.

둘째, 자녀들의 양육과 관련된 가족기능상의 문제들은 장애로 인하여 자녀의 교육과정에서 부모 역할을 상실하거나 적절하게 수행하지 못하는 경우에 자녀들에게는 심리적으로 충격을 줄 수 있으며, 자녀들의 진로선택 및 사회적 생활에도 영향을 주어 자녀들은 사회적 소외감을 느낄 수 있다.

부모가 청각장애인 경우 장애의 특성상 자녀와의 의사소통에 많은 어려움이 있으며, 지적장애일 경우에는 다른 가족의 도움이 없이는 자녀의 보육과 자녀의 정규 교육과정에서 학부모로서의 역할에 어려움이 따르게 된다(노헤레나, 1990).

장애부모의 청소년기의 자녀에게 있어서는 부모의 장애로 인한 또래집단에서의 소외, 사회적 편견에 대한 심리적 위축, 가족생활주기의 변화에 대한 부모 역할의 어려움, 학교 부적응의 결과로 인한 일탈행동으로 이어질 수도 있다. 또한 중증장애아동이 있는 장애인 가족의 경우에는 장애아동에 대한 과잉보호와 희생적으로 돌보는 경향으로 인해 다른 형제들은 가족 내에서 소외감을 가질 수 있다.

셋째, 장애인 가족의 가족기능상의 어려움의 하나는 장애인을 돌보는 과정에서의 정신적인 스트레스 문제다. 장애가족은 장애인을 돌보는데 가장 스트레스를 받으며, 장애에 대한 수용 과정에서도 충격, 부정, 죄의식, 수치심, 절망감, 자신감 상실 등의 심리적, 정서적으로 부정적인 반응을 나타내는 경향이 있다. 장애인의 경우에도 우울, 고립감, 불안, 의심, 비사회적 행동, 무력감, 자기중심적 행동, 고집, 비협조적 태고, 비관적 태도 등의 반응을 하는 경향이 있고 대인관계 및 사회적응에의 어려움과 약한 재활동기 등의 문제를 야기 시키기도 한다(김미옥, 2001).

장애인 가족의 스트레스와 관련된 가족기능상의 문제로는 가족의 여가기능과 정서적 지지기능의 어려움도 있다. 장애인 가족부양으로 인하여 가족의 여가기능을 활용할 수 있는 기회가 제한되는 경우가 많으며, 가족 전체의 긴장과 스트레스는 정서적 지지기능의 필요성에도 불구하고 표현되지 못하는 경우에 스트레스를 가중할 수 있다(Preechawong et al., 2007).

이러한 장애인가족의 가족기능상의 어려움에도 불구하고 장애인의 재활과정에서 지속적이고 긍정적인 가족구성원의 지원과 지지는 장애인을 자립으로 이끄는 중요한 요소라고 할 수 있으며, 장애인과 가족과의 관계는 장애인의 재활 과정에 가장 큰 영향을 미친다고 볼 수 있다.

장애아를 출산하게 되는 경우 부부기에서 부모기로 전환하는 과정에서 어려움을 가중시킨다. 특히 가족간의 갈등이나 잦은 부부싸움은 이혼 등의 문제로 이어질 수 있고 여러 가지 문제들을 유발하고 있다. 일반적으로 장애아의 출현은 부부체계에 많은 변화를 주며, 긍정적인 경우보다 부정적인 영향을 주는 경우가 많다는 보고가 있다(Blader, 2004).

장애인 가족의 형제자매체계에 관한 연구는 주로 장애자녀가 있는 경우에 이루어졌고, 장애부모의 경우와 관련된 형제자매하위체계에 관한 조사는 거의 없는 실정이다.

장애아동이 있는 형제자매하위체계에 관한 연구로 Jeon(1993)이 인용한 Mori(1983)의 연구에 의하면 부모가 장애자녀를 위해 보내는 시간, 돈, 관심이 지나쳐서 다른 형제들이 불안, 죄의식, 노여움, 공포, 좌절을 느끼게 되고 장애자녀는 형제관계에서 긴장을 초래할 수 있고 부모가 잘 해결해 주지 못할 경우에 문제가 될 수 있다(Jeon, 1993).

여러 연구에서 장애자녀가 다른 형제에게 미치는 영향은 일치하기보다는 다양한 차이를 보이고 있으며, 장애자녀에 대한 인식과 수용이 비장애인 형제의 적응에 많은 영향을 주는 것으로 알려져 있다.

장애자녀를 돌보는데 있어서 가장 어려워하는 부모들의 문제는 장애자녀를 돌보는데 소요되는 시간적 부담이다. 또한 장애자녀로 인한 경제적 부담, 수면시간 부족, 자녀의 문제행동 다루기, 미래에 대한 부담감의 증가 등이라고 할 수 있다(Young, 1994).

한편 장애부모의 경우 자녀와의 관계에서는 가족생활주기의 변화에 따른 가족의 역할변화에 융통성 있게 적응하여야 한다. 자녀의 성장에 따른 보육과 교육에 있어서의 역할변화, 자녀의 청소년기, 자녀의 독립 시기에 따라 비장애부모와 마찬가지로 장애부모의 역할도 다양한 변화에 적응하여야 한다. 장애로 인한 가족기능의 상실로 부모 자녀와의 하위체계에 적절히 대처하지 못할 경우 자녀와의 관계에서 많은 어려움이 있을 수 있다. 자녀에 대한 방임이나 부부사이의 양육방식의 차이는 장애인 자녀의 성장에 많은 영향을 미칠 것이며, 결혼이나 사회적 관계에서 소외감이나 좌절을 느낄 수 있다(김용목, 2007).

이상의 선행연구에서 나타난 것처럼 장애인가족은 여러 가지 측면에서 가족의 역기능을 경험하고 있음을 알 수 있다. 그러나 대부분의 연구가 특정한 가족기능에 관하여 언급하고 있을 뿐, 가족 전체의 모습을 보여주지는 않고 있다. 그러므로 본 연구에서는 McMaster Model을 적용하여 장애인가족의 가족기능의 다양성과 전체성을 파악하고자 한다.

1) McMaster Model의 개념적 특성

McMaster Model은 실용적이며 조직적인 접근으로서 정서적 육체적 건강이나 가족 구성원의 문제에 대해 가장 큰 영향을 갖는 것으로 보이는 기능의 차원들에 초점을 맞춘다. 이 모델에서 가족은 체계들 내의 체계(개인, 한 쌍의 부부)로 구성되고 다른 체계(확대 가족, 학교, 산업, 종교)와 관련된 열려진 체계로 이해되었다. 역동적 가족 집단의 독특한 측면은 단순히 개인들이나 성원들 간의 상호작용의 특징으로 축소시킬 수 없다. 오히려, 분명하면서도 은연중에 내포된 규칙들과 각자의 행동을 지배하고 통제하는 성원들에 의한 행동이 덧붙여진다(Epstein et al., 1993).

이 모델의 근저에 깔린 체계 이론의 결정적인 가정은 다음과 같이 요약될 수 있다.

① 가족의 부분은 상호 관련되어 있다.

② 가족의 한 부분은 시스템의 나머지 부분과 떨어져서 이해되어서는 안 된다.

③ 가족기능은 각 부분들의 이해만으로 완전히 이해될 수 없다.

④ 가족의 구조와 조직은 가족 성원의 행동을 결정짓는 중요한 요인들이다.

⑤ 가족체계의 상호작용 유형은 가족 성원들의 행동을 형성하는 가장 중요한 변수들 가운데 있다.

이 모델의 또 다른 특징은 가치이다. 건강하고 정상적인 가족이 각 차원에 대해 어떻게 다루어져야 하는지 서술한다. 그러한 기술은 가치판단과 관련된다. 예를 들어, 가족 구성원은 적절한 때에 그 상황에 어울릴 정도의 슬픔을 나타낼 수 있어야 한다. 슬픔과 관련된 적절함의 판단은 명확하지 않으며 문화마다 차이가 난다. 이 모델은 가족이 소속된 문화에 대한 지식은 가족을 이해하는데 필요하며, 건강과 정상성의 판단은 가족의 문화에 따라 상대적이다 라는 입장을 취한다(Epstein et al., 1991).

가족의 주된 기능은 사회적, 심리적, 생물학적 영역에서 가족구성원을 발달시키고 유지하는 것이다. 이러한 기능을 실현하는 과정에서 가족은 세 가지 과제를 다루어야 한다. 첫째, 가족들은 음식, 돈, 교통, 피난처를 제공하는 기본적인 과제를 다루어야 한다. 둘째, 발달적 과제로서 개인적인 수준에서는 유아, 어린이, 청소년, 중년, 노년의 위기를 포함한다. 그리고 가족의 수준에서는 결혼이 시작이며, 첫 임신, 가정을 떠것이다마지막 자녀가 될 것이다. 셋째, 위기를 다루는 과제로서 질병, 사고, 재산 손실, 직업변화, 다루는 결과로 발생하는 위기를 다룬다. 여러, 구에서 이러한 세 가지 과제를 효과서 이러다룰 수 없는 가족은 임상적 이러중요한 문제와 혹은 만성적인 부적응의 문제를 발달시킬 가능성이 크다는 것이 발견되었다(Garfinkel, 1980).

2) McMaster Model에서 가족기능의 차원들

이 모델은 복잡한 가족행동을 이해하고 개념화하기 위해서는 많은 차원들이 평가되어야 한다고 주장한다. 그리고 그 차원들 사이에 발생하는 잠재적인 중복과 가능한 상호작용을 인식한다. 가족의 구조, 조직, 상호작용 유형을 이해하기 위하여 다음의 여섯 가지 차원에 초점을 맞춘다.

(1) 문제해결 기능

문제해결 기능은 가족 내·외의 문제를 해결하는 능력을 말한다. 모든 가족들은 다소간 유사한 어려움에 직면하나, 효율적인 가족은 그들의 문제를 해결하는 반면, 비효율적인 가족은 문제들의 일부분을 다루지 못한다는 것이다.

가족문제는 돈, 음식, 의복, 주택, 교통 등과 같은 수단적인 문제와 분노나 우울과 같은 정서나 감정의 문제와 관련된다. 수단적인 문제에 의하여 그 기능이 무너진 가족은 수단적인 문제를 적절히 다룰 수도 있다(Shek, 2001).

효과적인 문제 해결은 일련의 일곱 가지 단계로 기술될 수 있다.

① 문제의 확인

② 문제에 대하여 적합한 사람들과 의사소통

③ 가능한 대안적인 해결책의 개발

④ 대안들 가운데 하나를 결정

⑤ 대안에 의하여 요구된 행위의 실행

⑥ 그 행위가 실행되고 있음을 확인

⑦ 문제해결 과정의 효율성을 평가

새로운 문제 상황이 발생할 때, 효율적인 가족은 문제에 조직적으로 접근하는 반면, 가족 기능이 덜 효율적일 때, 가족 문제 해결 행동은 덜 조직적이고, 문제해결 단계는 거의 이루어질 수 없다.

(2) 의사소통 기능

의사소통 기능은 가족 내에서 가족이 정보를 교환하는 방식이다. 가족성원간의 정서적 유대감, 가족 내의 역할, 규칙, 힘 등은 의사소통을 통하여 이루어진다.

여기에서는 메시지의 내용이 명백히 언급 백히는가, 위장백히는가, 불명확하거나 애매모호하나 그리고 메시지가 적절한 목표물에 갔느냐 빗나가서 다른 사람에게 갔느냐에 초점을 맞춘다. 이 두 가지 측면은 독립되어 있으며, 다음과 같은 네 가지 형식의 의사소통 방식을 확인할 수 있다. 명백한 대 직접적; 명백한 대 간접적; 불명확 대 직접적; 불명확 대 간접적. 기능적인 가족은 명백하고 직접적인 방식으로 수단적이고 정서적인 영역에서 의사소통을 하게 된다. 비효율적인 의사소통은 덜 명백하고 덜 직접적이 된다(Gilligan, 1982).

(3) 역할 기능

역할 기능은 가사를 분담하는 행동유형을 의미하며, 다음과 같은 과제와 가능을 포함한다. 역할기능은 역할기대와 역할수행으로 나누어지며 가족 내에서의 지위의 변화에 따라 역할이 적응되어야 한다(Jung, 1996).

① 자원의 공급. 이 영역은 돈, 음식, 의복, 피난처를 제공하는 것과 관련된 과제와 기능을 포함한다.

② 양육과 지지. 이것은 가족 구성원에 대한 위로, 따스함, 안심, 지지를 포함한다.

③ 성인의 성적인 만족. 남편과 아내는 성관계에서 각자 만족해야 하며 그들이 각자의 파트너를 성적으로 만족시킬 수 있다는 느낌을 가져야 한다. 그러므로 정서적인 논의들이 중요하다.

④ 개인의 발달지지. 이것은 개인적인 성취를 위한 기술들을 발전시킬 때 가족구성원들을 지원하는데 필요한 과제와 기능을 포함한다. 이 과제에 포함된 것들은 어린이들의 육체적, 정서적, 교육적, 사회적 발달과 어른들의 경력, 취미 및 사회적 발달이다.

⑤ 가족체계 유지. 이 영역은 수많은 기능들을 포함한다.

가. 의사결정 기능은 지도력, 주요 결정, 동의가 없을 때 최종 결정의 문제 등을 포함한다. 일반적으로 이러한 기능들은 부모의 차원에서 그리고 핵가족 내에 속하여야 한다.

나. 경제와 성원의 기능은 확대 가족, 친구, 이웃, 하숙자를 받아들이는 것, 가족크기, 가족외부의 기관과 제도를 다루는 것과 관련된 기능과 과제를 포함한다.

다. 행동통제 기능은 어린이의 훈련과 어른 가족 성원에 대한 표준과 규칙들의 유지를 포함한다.

라. 가정 재정 기능은 월별 수표, 은행, 소득세, 가정의 금전 문제를 포함한다.

마. 건강과 관련된 기능은 보호, 약속결정, 적절한 건강문제의 확인, 건강규칙이행의 유지를 포함한다.

이외에도 “역할 할당”과 “역할 책임”의 두 가지 역할 기능을 추가할 수 있다.

⑥ 역할 할당은 역할을 할당하는 가족의 유형과 관련되며 수많은 논의들을 포함한다. 과제와 역할이 할당된 사람은 그것을 수행해 나가는 데 필요한 힘과 기술을 가지고 있는가? 할당은 명백하고 분명하게 이루어졌는가? 재 할당이 쉽게 이루어질 수 있는가? 할당된 과제들은 가족 구성원들을 만족시켰는가?

⑦ 역할책임은 그 기능이 확실하게 이루어지도록 가족 내에서의 절차들을 살핀다. 이것은 가족 구성원 내에서 책임감의 존재와 감시 및 교정 기구의 존재를 포함한다.

기능적인 가족은 필요한 모든 가족 역할이 이루어진다. 할당은 합리적이며 하나 또는 이상의 구성원에게 지나치게 부담을 지우지 않는다. 책임은 분명하다(Epstein et al., 1991).

(4) 정서적 반응 기능

정서적 반응기능은 가족성원 개개인이 일상생활 안에서 정서적으로 반응하는 모습의 적절성을 의미한다. 가족들은 서로의 반응을 통하여 상대의 정서를 경험하게 된다. 어떤 자극에 의하여 발생한 정서는 적절한 표현양식을 통하여 배출되어야 정신적 건강을 유지할 수 있다.

이 차원에서는 가족의 효율적인 반응의 잠재적인 범위를 양적 및 질적으로 조사하고자 한다. “정서적인 반응”을 주어진 자극에 적절한 질과 정서의 양으로 반응하는 능력이라고 정의한다.

정서적 반응의 질적인 측면은 첫째, 가족 구성원들은 인간의 정서 생활에서 경험되는 모든 감정의 스펙트럼에 반응할 능력을 보이는가? 둘째, 경험된 감정은 그때의 자극이나 상황에 항상 일치하는가?

양적인 측면은 정서적 반응의 정도에 초점을 맞추며 합리적 또는 기대된 반응을 통한 반응의 부재에서 지나친 반응에 이르기까지 연속적으로 묘사될 수 있다. 이 차원은 정서적인 자극에 대한 가족의 반응의 전반적인 유형을 고려하고 있는 반면, 또한 개인 구성원의 행동에 대한 또 다른 차원 이상에 초점을 맞춘다(Epstein et al., 1993).

중요한 것은 이 차원은 가족 구성원들이 그들의 감정을 전달하는 방식을 평가하지 않는다는 것이다. 감정이 전달되는 방식은 정서적인 의사소통의 한 측면이다.

여기에서는 행복 감정(welfare emotions)과 돌발 감정(emergency emotions) 두 가지 범위의 감정을 구별한다. 행복 감정은 애정, 따스함, 부드러움, 지원, 사랑, 위로, 행복, 기쁨으로 구성되어 있다. 반면 돌발 감정은 분노, 두려움, 슬픔, 실망, 그리고 우울과 같은 감정으로 구성되어 있다.

이 차원에서 기능적인 가족은 모든 범위의 감정을 표현할 수 있는 능력을 가진 가족을 상상한다. 대개의 경우, 구성원들은 적절한 감정을 경험하고, 감정을 경험하였을 때 합리적인 강도와 합리적인 지속을 보인다. 분명히 문화적인 변이는 가족의 정서적 반응을 평가할 때 고려되어야 한다(오청미·최연실, 2006).

(5) 정서적 관여 기능

정서적 관여의 기능은 가족성원들이 다른 가족성원이 하는 활동이나 일에 관심을 가지거나 관여하는 정도를 지칭한다. 건강하게 기능하는 가족은 관심이 지나치지 않고 중간정도의 관심을 보인다. 관여의 완전 부족에서부터 극도의 관여에 이르기까지 그 형식의 차이는 다양하며 다음과 같은 6가지 유형이 있다(Preechawong et al., 2007).

① 관여의 부족: 상호간 관심이나 투자의 없음

② 감정이 결여된 관여: 상호간에 약간의 관심이나 투자. 본질에 있어 이 관심은 지적인 것임

③ 자기도취적인 관여: 그들의 행위가 자기에게 반영될 정도에라야 다른 사람에게 관심을 보임

④ 감정이입적 관여: 다른 사람들을 위하여 상호간의 관심이나 투자

⑤ 지나친 관여: 상호간의 과도한 관심이나 투자

⑥ 공생적인 관여: 극단적이고 병적인 정도로 다른 사람에게 관심과 투자를 함. 공생적인 관여는 매우 혼란된 관계에서만 보인다. 그러한 가족들에서는 서로 간에 구별하는데 매우 어렵다.

여기에서는 건강에 최적합한 감정이입적 관여를 고려한다. 가족들이 감정이입적 관여에서부터 어떤 방향으로 가든지 간에, 가족 기능은 이 영역에서 덜 효과적이 된다(Epstein et al., 1991).

(6) 행동통제 기능

행동통제 기능은 가족성원들이 이미 행동규범으로 정한 방식으로 행동하거나 그 방식으로 유지하는 기능이다. 이 차원은 세 가지 상황 즉 육체적으로 위험한 상황; 심리적 필요와 욕구를 표현하고 만족시키기 위해 관여하는 상황; 가족 구성원들과 가족 밖의 사람들 사이의 대인간의 사회화 행위를 관련시키는 상황에서 가족이 행위를 다루기 위해 채택한 유형을 말한다. 여기에서는 이러한 영역에 맞는 가족의 기준이나 규칙에 관심을 가진다. 다음과 같은 네 가지의 행동통제 유형이 있다(Epstein et al., 1993).

① 엄격한 행동 통제. 기준들은 좁고 각 문화에 따라 구체적이다. 상황을 초월하는 최소한의 협상이나 변화들이 있다.

② 유연한 행동 통제. 기준들은 합리적이며, 상황에 따라 협상과 변화를 위한 기회가 있다.

③ 자유방임형 행동통제. 한 극단에서 기준은 없으며, 상황에 관계없이 모든 범위가 허용된다.

④ 대혼란의 행동통제. 다른 형식들 사이에 예측불능의 임의의 변화가 있다. 그래서 가족 구성원들은 무슨 기준을 어느 상황에 적용해야 할지 얼마나 많은 협상이 가능할지를 알 수 없다.

여기에서는 유연한 행동통제를 가장 효과적인 유형으로, 대혼란의 행동통제를 가장 비효율적인 것으로 간주한다(Epstein et al., 1983).

(7) 일반적 기능

일반적 기능은 이상의 6개영역과 밀접한 관련성을 가지면서 가족기능의 전체적 능력을 보여준다. 가족 기능을 세부적으로 분석하면 조금씩 다른 특성을 가지고 있고 가족성원들이 상호작용하는 가운데 그 특성들이 상호교류 되면서 가족기능의 전체적 모습을 드러낸다.

다음의 표는 Epstein과 Bishop이 제시한 McMaster 모델의 가족기능을 설명한 것이다(정성란, 2004 재인용).

설문은 장애인 가족과 비장애인가족을 대상으로 실시하였고, 장애인가족 집단은 장애인이 자녀인 가족(장애아가족)과 장애인이 부모의 역할을 하는 가족(성인장애인가족)으로 구분하였다. 그 결과 장애아의 평균연령은 13.3세, 성인장애인의 평균연령은 50.8세로 나타났다. 장애아가족은 서울시 S장애인복지관과 B장애인복지관을 이용하고 있는 장애아의 어머니가 설문에 답하였고, 총 71명을 조사하였다. 이처럼 장애자녀를 둔 성인을 설문응답 대상자로 선정한 이유는 일곱가지 측면에서 복합적이고도 종합적으로 가족의 기능을 평가하려면 어느 정도의 연령과 지적수준이 필요하다고 판단했기 때문이다.

성인장애인가족은 서울시 S장애인복지관에서 실시하는 집단프로그램에 참여하고 있는 대상자와 S재활병원, B장애인복지관, E지역사회복지관을 방문하여 모두 96명을 설문하였다.

비장애인가족은 지역사회 내 교회, 단체를 방문하여 총 115명을 대상(평균 연령은 33.7세)으로 가족기능척도와 일반적 사항에 대해 설문을 실시하였다.

이 연구에서 사용된 설문지는 크게 일반적 사항과 가족기능척도로 구성되어 있다. 일반적 사항은 <표 3>과 같으며, 가족기능척도는 McMaster 가족사정도구를 사용하였고, 가족기능은 7개의 하위영역으로 구분되며, 하위영역은 문제해결, 의사소통, 역할, 정서적 반응, 정서적 관여, 행동통제와 일반적인 기능 등으로 나누어진다. 각 하위영역별 문항수 및 신뢰도에 대한 사항은 <표 4>와 같다.

일반적 사항은 나이, 종교, 학력, 타 가족과의 동거여부, 직업, 소득, 장애인의 경우 장애유형, 장애정도, 장애발생 시기 등으로 구성되어 있다.

가족기능척도의 본래의 문항구성은 총 240개 문항으로 구성되었고, 검증을 거쳐 총 53문항으로 조정되었다(Epstein et al., 1983). 한국에서는 김순자(1997)와 박순자(1998) 등에 의하여 처음 사용되면서 한국실정에 부적합한 2문항을 제외하게 되었고, 총 51문항으로 고정되었다(김정은·김정옥, 1998 재인용). 본 연구에서는 김정은·김정옥(1998)의 가족기능 척도(FAD)를 사용하였으며, 채점방식은 Likert식 4점 척도(1점 ‘매우 그렇다’에서 4점 ‘전혀 그렇지 않다’)로 점수가 높을수록 가족기능이 좋은 것으로 해석하였다. 본 연구에서의 가족기능 척도의 신뢰도는 다음과 같다.

우선, 일반적 사항과 관련된 문항들은 빈도 및 백분율로 문항분석을 하였고, 가족기능의 7개 하위영역별 평균점수와 표준편차를 살펴보았다. 둘째, 장애인가족과 비장애인가족, 성인장애인가족과 장애아 가족의 가족기능의 7개 하위영역에 대한 비교를 위해서는 7개 하위영역을 종속변수로 하고 집단구분을 독립변수로 설정하여 다변인 변량분석인 MANOVA를 실시하였다. 셋째, 일반적 사항과 장애인가족 및 비장애인가족의 가족기능 하위영역별 상관관계를 알아보기 위하여 Pearson 상관계수를 산출하였다.

1)장애인가족의 나이는 장애를 가진 가족성원의 나이이며, 비장애인가족의 나이는 응답자의 나이임.

장애인가족과 비장애인가족을 두 집단으로 분류하여 가족기능의 각 하위영역별 평균점수를 비교한 것은 <표 5>와 같다.

장애인가족과 비장애인가족의 집단별 가족기능의 차이를 비교하기 위해 가족기능 7개 하위영역 점수를 종속변인으로 하여 MANOVA를 실시한 결과 Wilks' Lambda 외 다변인변량분석 통계치가 모두 유의미한 차이(p<0.01)가 있게 나타났다.

장애인가족과 비장애인가족의 가족기능 하위영역별 차이를 구체적으로 알아보기 위해 가족기능의 7가지 요소로 단변인변량분석을 실시한 결과는 <표 6>과 같다.

단일변량 F검정의 결과는 정서적 관여를 제외한 문제해결능력, 의사소통, 역할, 정서적 반응, 행동통제, 가족일반기능 등 각 하위영역별로 모두 유의미한 차이(p<0.01, p<0.05)가 있음을 알 수 있다. 이러한 결과는 당뇨치료가 잘 안되는 환자의 가족기능이 치료가 잘 되는 환자의 가족기능보다 덜 기능적인 것으로 나타나 만성질환이 가족기능에 영향을 미칠 수 있음을 확인한 연구(차희수, 2004)결과와 일치한다.

또한 하위영역별 F통계치 결과를 살펴보면 장애인가족과 비장애인가족의 가족기능에 있어서 행동통제기능(F=25.998)과 역할수행기능(F=22.865)에서 가장 많은 차이가 나타났다. 이러한 연구결과는 가족기능이 청소년의 소외감, 역기능적 분노표현, 내재화․외현화 문제행동에 부정적인 영향을 미치는 요인으로 작용하며 특히 소외감과 문제행동에 중요한 영향을 미치는 요인임을 확인한 연구(홍경자 외, 2000; 신설하, 2005; 박지민, 2013 재인용)와 일치하는 결과이다.

정서적 관여의 기능은 전체집단 가족기능의 하위영역가운데 평균점수가 상대적으로 가장 낮게 나타났으나 두 집단 간에 통계적으로 유의미한 차이는 없는 것으로 보인다. 이것은 두 집단 모두 가족성원들이 상호간에 어떤 방식으로 어느 정도의 관심을 기울이며 관여하고 있음을 의미한다고 할 수 있다.

성인장애인가족과 장애아가족의 가족기능 하위영역별 평균비교는 <표 7>과 같다. 가족기능별 하위 영역 점수는 가족기능의 7가지 하위영역에서 모두 성인장애인가족의 가족기능이 장애아 가족에 비해 상대적으로 가족기능이 낮게 나타났다.

장애아 가족과 성인장애인가족의 집단별 가족기능의 차이를 비교하기 위해 가족기능 7개 하위영역 점수를 종속변인으로 하여 MANOVA를 실시한 결과, Wilks' Lambda 외 다변인변량분석 통계치가 모두 유의미한 차이(p<=0.01)가 있게 나타났다.

장애아가족과 성인장애인가족의 가족기능 하위영역별 차이를 구체적으로 알아보기 위해 가족기능의 7가지 요소로 단변인변량분석을 실시한 결과는 <표 8>과 같다.

장애아가족과 성인장애인가족의 가족기능 하위영역별 차이도 장애인가족과 비장애인가족의 가족기능비교와 동일한 결과를 나타내 보이고 있다. 정서적 관여기능이 집단간에 유의미한 차이가 나지 않았고, 나머지 하위영역별 가족기능은 통계적으로 유의미한 차이를 보이고 있다. 구체적인 하위영역별 차이는 문제해결기능은 p<0.05수준에서 유의미한 차이를 보였고, 행동통제기능, 일반적 기능, 역할기능, 정서적 반응기능은 p<0.01 수준에서 유의미한 차이가 나타났다.

이러한 결과는 장애인의 가족 내 역할에 따라 가족기능에 미치는 영향의 정도가 다를 수 있다는 것을 의미한다고 본다. 즉 가족에서의 환자의 역할에 따라 가족기능에 영향을 미치며, 질병을 가진 가족구성원이 중요한 역할을 했다면, 역할대체가 요구되며 적응에 많은 어려움이 따르게 될 것이라고 한 Hardiman(2009)의 연구와 일치된다고 할 수 있다.

또한 이것은 가족 내의 어떤 역할자가 아프냐에 따라 가족기능이 변할 것이라는 것과도 일맥상통하는데, 이런 측면에서 Luszczynsk 등(2005)은 가족 내에서 어머니가 아파 오랫동안 능력을 상실할 경우, 가족에게 많은 영향을 미치며 가족의 기능에 장애를 초래한다고 하였고, 아버지의 질병은 가족 내의 분산과 비조직성을 초래한다고 하였다.

일반적 사항과 관련된 변수와 가족기능의 7개 하위영역과의 상관관계는 <표 9>, <표 10>과 같다. 장애인가족의 소득과 행동통제기능과는 정적상관관계가 있는 것으로 나타났으며 비장애인가족의 소득수준은 역할기능과 행동통제기능이 부적상관관계가 있는 것으로 나타났다. 그러나 두 가족집단의 소득과 전체가족기능 간에는 통계적으로 유의한 상관관계가 없는 것으로 나타났다. 가족의 수입과 가족기능간의 관계를 연구한 선행연구 결과들을 살펴보면, 가족의 월수입이 많을수록 가족기능이 더 기능적인 것으로 나타난 연구(차희수, 2004)가 있고, 가족수입과 가족기능 간에는 통계적으로 유의미한 결과가 나타나지 않은 연구(오청미·최연실, 2006)도 있어 연구결과가 일치되지 않고 있다.

장애등급, 장애를 입은 기간과 가족 기능 간에는 유의미한 상관관계가 없음을 알 수 있다. 한편, 장애발생시기와 가족기능 간에는 유의미한 부적상관관계가 있으며 특히 가족의 역할기능, 정서적 반응기능, 행동통제기능 등에서 부적상관관계가 있는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 장애가 발생한 시기가 늦을수록 가족기능에 부정적 영향을 미치며 가족성원간의 역할 재 분담 과정에서 갈등이 생길 수 있으며, 정서적 어려움을 표현하지 못하고, 가족성원들의 행동통제가 엄격해지거나 반대로 기준 없이 자유방임적이거나 대혼란의 통제기능을 수행하고 있는 것으로 볼 수 있다.

나이와 장애인가족의 가족 기능 간에는 부적상관관계를 보이며 특히 역할기능, 정서적 반응기능, 행동통제기능, 일반적 기능 영역에서 유의미한 부적상관관계를 나타내고 있다. 이러한 결과는 장애인가족의 경우 가족기능이 시간이 흐름에 따라 점차적으로 순기능화 되지 않고 여전히 가족기능의 문제로 남아 있음을 시사해 주고 있다. 장애인의 나이가 많고 장애발생시기가 늦다는 것은 중도에 장애를 입은 성인장애인을 의미한다고 할 수 있다. 따라서 성인중도장애인의 가족기능이 상대적으로 저하되어 있음을 나타낸다고 할 수 있겠다. 이러한 연구결과는 중도장애인의 경우 가족내 역할갈등과 부부관계의 악화가 초래된다는 연구(Carpenter, 1974; 석말숙, 2003 재인용)와 인생중도에 척수손상으로 인한 가족내 역할의 구조적 변화는 그대로 유지되고 있으나 기능적인 면에서 변화가 많고 배우자와의 갈등이 심화된다고 한 연구(Killen, 1990)와 일치되는 결과이다.

이러한 결과와는 달리 나이와 비장애인가족의 가족기능 간에는 정적상관관계를 나타내며 특히 문제해결기능, 의사소통기능, 역할기능, 정서적 반응기능, 일반적 기능 등에서 유의미한 정적상관관계를 보이고 있다. 이는 비장애인가족의 경우 장애인가족과는 대조적으로 가족의 발달단계를 거치면서 가족기능이 점차적으로 순기능화 되어 감을 시사해 주고 있다. 이러한 연구결과는 기혼남녀의 연령대가 높을수록 가족기능 수준이 높은 것으로 나타난 연구(오청미·최연실, 2006)와 일치되는 결과이다.

본 연구는 장애인의 가족기능 강화를 위한 가족지원 프로그램 개발에 유용한 기초자료를 제공하는 목적으로 McMaster FAD를 사용하여 장애인가족의 가족기능을 알아보고자 비장애인가족을 비교집단으로 조사연구를 실시하여 다음과 같은 결론을 얻었다.

첫째, 장애인가족은 비장애인가족에 비하여 정서적 관여를 제외한 문제해결능력, 의사소통, 역할, 정서적 반응, 행동통제, 일반적 기능 등 가족기능의 하위영역 전반에 걸쳐 낮은 수준으로 기능하고 있는 것으로 나타났다.

둘째, 장애인가족과 비장애인가족의 가족기능에 있어서 행동통제기능과 역할수행기능에서 가장 많은 차이가 나타났다.

셋째, 성인장애인가족은 장애아가족에 비하여 7가지 가족기능의 하위영역 전반에서 모두 낮은 수준으로 기능하고 있는 것으로 나타났다.

넷째, 성인장애인가족과 장애아가족의 가족기능에 있어서 행동통제기능, 일반적 기능, 역할기능, 정서적 반응 기능은 p<0.01 수준에서 통계적으로 유의미한 차이를 보이고 있다.

다섯째, 장애인가족의 일반적 사항과 가족기능 하위영역별 상관관계를 보면 장애인의 나이가 많을수록 전반적인 가족기능의 수준이 낮고 특히 역할, 정서적 반응, 행동통제, 일반적 기능 수준에서 유의미하게 낮은 것으로 나타났다.

여섯째, 장애인의 장애발생시기가 늦을수록 전반적인 가족기능의 수준이 낮게 나타났고, 특히 역할, 정서적 반응, 행동통제 기능이 유의미하게 낮은 것으로 나타났다.

일곱째, 장애인가족의 소득수준은 행동통제기능에서만 상관관계가 있는 것으로 나타났으며, 장애등급, 장애를 입은 기간과 가족기능 간에는 유의미한 상관관계가 없는 것으로 나타났다.

여덟째, 비장애인가족의 경우는 소득과 전체가족기능 간에는 유의한 상관관계가 없는 것으로 나타났고 응답자의 나이가 많을수록 전반적인 가족기능의 수준이 높게 나타났다. 특히 나이와 문제해결기능, 의사소통기능, 역할기능, 정서적 반응기능, 일반적 기능 등이 유의미한 정적상관관계를 보였다.

장애인가족은 대체로 어려운 가운데 적응하며 살아가고 있지만 심도있게 분석해 보면 가족기능의 다양한 문제점을 지니고 있음을 알 수 있다. 따라서 사회복지실천현장에서는 이러한 점들을 반드시 고려하여 적절한 서비스를 제공하여야 할 것이다.

연구의 제한점으로 본 연구에서 장애인가족의 경우는 주로 성인(부모)들이 가족기능을 평가하였으며 비장애인가족의 경우는 응답자의 59.8%에 해당하는 성인자녀들이 응답하였기 때문에 가족구성원에 따른 가족기능 지각정도의 차이는 알 수가 없으므로 본 연구의 결과를 일반화하는데는 제한점이 있다고 생각되어진다. 또한 본 연구는 장애인가족과 비장애인가족간의 가족기능을 비교하고, 장애인의 가족내 역할에 따른 가족기능의 차이를 살펴본 기초연구이므로 후속연구에서는 이러한 연구결과를 바탕으로 장애인의 사회적 관계망과 장애유형별 가족기능에 대한 연구가 지속적으로 이루어져야 할 것이다.

위와 같이 장애인가족과 비장애인가족들의 가족기능 차이는 결과적으로 장애인가족의 가족기능 향상을 위한 사회복지 서비스를 제공함에 있어서 함의를 제시해 준다고 볼 수 있다. 특히 장애인가족의 경우 가족기능이 시간이 흐름에 따라 점차적으로 순기능화 되지 않고 여전히 가족기능의 문제로 남아 있다는 것은 가족기능의 향상을 위하여 전문가에 의한 개입이 요구되어짐을 시사해 주고 있다.

장애인가족은 비장애인가족에 비해 가족 내에서 가족성원간의 행동통제가 잘 안되고 있고 역할수행에 있어서 어려움을 겪고 있음을 알 수 있다. 장애의 특성상 가족 내 역할 수행이 어렵거나 자녀나 배우자 등 다른 가족들이 역할을 기능적으로 대체할 수 없는 장애인가족을 대상으로 전체가족이 동참하여 가족 내에서 역할분담이 원활하게 이루어 질 수 있는 방안을 구체화할 수 있도록 돕고, 가족의 역할 설정에 있어서 장애인 가족 안에서 직접 수행할 수 있는 역할뿐만 아니라 다른 가족과 함께 협력하여 할 수 있는 역할을 발견할 수 있도록 도와야 할 것이다.

자녀들이 성장하여 독립에 대한 욕구가 강해짐에 따라 기존의 관습이나 규범에 저항하는 발달적 특성이 있는데, 이를 통제하는 부모의 역할수행이 어려운 성인장애인가족에게 행동통제는 지속적인 과업으로 남게 되므로 특히 질풍노도의 청소년기에 있는 자녀들을 위한 서비스와 지속적인 부모교육 등으로 장애를 가진 부 & 모에게 역할모델의 제시와 행동통제능력을 보강하고 세력화(empowerment)를 부여하기 위한 개입이 요구되어진다.

장애인가족은 비장애인가족과 비교하여 볼 때 가족구성원간의 의사전달이 덜 직접적이고 덜 분명한 것으로 나타났다. 가족 내의 의사소통은 부모 - 자녀관계의 질을 결정하고 이를 강화시키기도 하고 약화시키기도 하는 매개체이기 때문에 가족 내 장애가 발생한 초기에 의사소통을 원활하게 하는 것은 다른 문제를 예방하는 역할을 할 것이다.

Hardiman(2009)은 가족의 근본기능은 개인구성원과 사회의 요구를 충족시켜 주는 것이라고 했고 정서적 기능을 가장 필수적인 자원으로 보았다. Olsson 등(1999)도 복잡한 현대사회에서 가족의 정서적 기능은 더욱 중요하며 개인정체감의 기반을 이룬다고 하였다. 따라서 비장애인가족에 비해 상대적으로 기능이 저하되어 있는 장애인가족의 정서적 기능을 향상시키는 것은 무엇보다 중요하며 시급한 과제라고 판단되어 진다. 특히 갑작스런 장애인부모의 출현은 자녀들에게 심리적, 정서적으로 충격을 줄뿐만 아니라 사회적 생활에도 상처를 입히게 된다. 그러므로 지지적 서비스를 제공하여 장애인가족들이 서로 간에 비판적인 태도나 정서적으로 과도하게 관여하는 태도 혹은 폭발적으로 감정을 표출하는 것을 최소화시킬 수 있도록 도와야 할 것이다.

성인장애인가족과 장애아가족의 가족기능을 비교한 결과 가족구성원 중에서 누가 장애를 가지고 있느냐에 따라 가족기능에 차이가 있었다. 성인장애인가족의 자녀들은 생활고에 지친 가장 역할을 하는 부모 중 한 분을 즐겁게 하고 가사에 협조하는 과도한 부담을 느끼는 경우가 많고(Ochocka et al., 2005), 가족 내에 역할전도나 역할혼란이 존재하며, 이는 부모에게 정신적 압박을 느끼게 할 것이다. 그러므로 부모 중 실질적으로 가장 역할을 하는 부모의 역할을 있는 그대로 수용할 수 있도록 도와줘야 한다.

한편, 장애를 입은 시기와 연령에 따라 문제가 되는 가족기능의 정도와 범위가 다르므로 그에 대한 적절한 서비스를 개발할 필요가 있다. 특히 후천적으로 갑작스럽게 장애를 입은 성인중도장애인가족의 경우 기존의 가족체계에 많은 변화를 요구하게 되고, 이로 인한 가족기능의 저하와 스트레스는 심각하므로 위기개입이 요구되어진다. 부모와 자녀가 함께 변화된 역할을 수용하고 적응하도록 신속하게 도움을 주어야 한다. 중도에 장애를 입은 성인의 배우자는 부양자로서의 가장의 역할을 혼자서 떠맡아야 함은 물론 자녀에게 부 & 모로서의 역할까지도 해야 한다는 긴장과 스트레스를 받을 것이기 때문이다. 이러한 부담은 경제적으로 열악한 저소득 장애인가족에게는 쉽사리 해결될 수 있는 문제가 아니므로 시간이 지나도 가족기능의 어려움은 여전히 남아 있는 것이다. 부모가 부모의 역할을 충실히 수행하였을 때, 자녀는 비로소 부모가 보여준 역할만큼 건강하게 되고 미래지향적인 삶을 살 수 있게 되므로(류애란, 2003) 장애인가족의 가족기능 향상은 자녀양육의 성패에 관건이 될 것이다.

이처럼 장애인의 생애주기에 따른 복지차원에서 가족의 기능을 향상시키기 위한 적절한 개입과 다양한 프로그램의 개발 및 활성화가 필요하다. 연구결과에 나타나듯이 부모와 자녀가 상호 신뢰하는 관계를 형성하고, 직접적이고 분명하게 의사소통을 하며, 가족 구성원들이 규범과 기준을 가지고 명확한 역할을 수행할 수 있도록 하는 내용으로 구성된 부모교육 프로그램이나 가족역할 재정립 프로그램 등의 활성화가 필요하다. 또한 중도장애인의 경우 가정 내에서 부모의 역할이 충분히 이루어지기 어려운 경우가 많으므로 가족의 기능을 보조하는 가족지원 서비스가 필요하다. 가족기능을 향상시키기 위한 가족지원의 목적은 가족에게 필요한 직접적인 서비스를 제공하는 것 뿐 아니라 가족이 자녀를 포함한 가족의 문제를 스스로 해결할 수 있게 하기 위해서 부모의 능력을 강화시키는 것이다(Dunst et al., 1988).

최근 특수교육 및 장애인복지 동향 중 하나는 장애인의 문제점을 어떻게 치료할 것인가의 관점보다는 장애발생 또는 장애발생 이후 장애인의 특정 인생시기에 장애인 개인과 그 가족이 필요로 하는 포괄적인 지원에 역점을 두고 있다. 따라서 우리나라 장애인복지 및 교육현장에서도 가족의 중요성과 욕구가 중요한 쟁점이 되면서 프로그램과 지원체제의 중심이 장애인 개인으로부터 점차 가족중심으로 옮겨가야 할 것이다.