자료 수집은 치매노인을 돌보는 부양가족과 일대일의 심층면접을 통해서 이루어졌다. 심층면접은 “치매노인을 돌보면서 어려운 점은 무엇입니까?”, “치매노인과 어떻게 대화를 하십니까?”라는 포괄적 질문으로 시작하여 의사소통 방식 및 내용으로 초점을 맞추어나갔다. 기존 연구를 바탕으로 작성된 반구조화된 질문지를 면접과정에서 이용하되 참여자의 응답에 따라 질문내용과 초점을 변화시켜 나갔다. 심층면접은 2014년 7월 7일부터 8월 15일에 걸쳐 이루어졌다. 10사례는 연구 참여자들의 집에서, 한 사례는 카페에서, 또 다른 한 사례는 복지관의 상담실에서 면접이 이루어졌다. 집에서 면접이 이루어진 사례들은 치매노인의 건강 및 기능상태, 돌봄 환경, 경제적 상황 등을 파악할 수 있었고, 집 방문 당시에 일을 하는 재가요양보호사가 치매노인 및 부양가족의 상황에 대해서 부가적인 설명을 제공해주는 경우도 있어서 풍부한 자료수집이 이루어졌다.

심층면접은 평균 50분가량 소요되었으나, 2시간이상이 소요된 사례도 있다. 심층면접은 참여자의 동의 아래 녹음되었고 사례별로 연구자의 전사 작업을 통해 자료화되었다. 명료화 및 분석을 위한 추가질문은 전화통화로 이루어졌다. 또한 재가복지센터의 담당자를 통해 미비하거나 부족한 정보를 보충하였다. 연구자에게 심층면접은 자료수집의 장이지만, 참여자들에게 심층면접은 하소연과 토로의 장이기도 했다. 참여자들은 면접으로 답답함과 힘듦을 다소 풀 수 있었다고 언급했다. 소중한 시간과 정보를 제공한 감사의 표시로 참여자에게 소정의 감사비를 지불하였다. 이외 치매노인 돌봄에 관련한 신문기사, 다큐멘터리, 치매노인을 돌보는 의사 및 가족의 수기문헌을 통해서 치매노인의 의사소통에 대한 관점과 가족의 상호작용에 대한 정보를 부가적으로 제공받았다.

수집된 자료는 Strauss와 Corbin[37]의 지속적인 비교분석 방법(constant comparative analysis)에 의해 분석되었다[28, 재인용]. 지속적인 비교분석 방법은 근거이론에서 기본적이고 핵심적인 분석 기법의 일부분으로서, 코딩->소주제 도출->소주제 응축->최종 주제 도출 과정으로 구성된다. 우선 자료의 반복읽기를 통해서 의미 있는 단위가 부상하면 그것으로 코딩을 하고, 코딩된 개념의 비교검토를 바탕으로 소주제가 도출되는 과정을 거친다. 그리고 소주제는 다시 주제묶음으로 응축되고, 최종 대주제가 도출된다. 연구결과의 엄격성을 확보하기 위해서 참여자 가족 1인과 연구결과를 공유하는 시간을 가지면서 그들의 관점과 인식이 적절하게 이해되고 적용되었는지를 검증하였다.

치매노인과 부양가족 사이의 의사소통 양상과 삶의 질에 미치는 영향을 이해하기 위한 자료는 분석 과정을 통해서 총 19개의 소주제로 범주화되었다. 19개의 소주제는 8개의 주제묶음으로 다시 응축되었다. 마지막으로 ‘치매노인과의 힘겨운 의사소통 현실’ ‘부양가족의 삶의 질에 미치는 영향’ ‘부양가족이 바라는 변화’라는 3개의 대주제가 도출되었다. 다음은 소주제->주제묶음->대주제의 도출내용이다(Table 2 참조).

1) 의사소통의 의미

① 마이동풍 식 대화

일반적으로 의사소통이란 ‘가지고 있는 생각이나 뜻이 서로 통함’을 의미한다. 그런데 인지기능과 언어상의 장애를 가지고 있는 치매노인과의 의사소통은 참여자 가족에게 다른 의미를 지니는 것으로 나타난다. 참여자 가족들은 치매노인과는 대화가 안 되고, 의사소통이 전혀 안된다고 말한다. 한 참여자 가족은 치매노인과의 의사소통을 ‘마이동풍 식 대화’라고 정의하고 있다. 즉, 언어를 주고받는 상호작용이 일어나지만 그 과정에서 화자와 청자의 생각이나 뜻이 공감되는 작용은 일어나지 않는 것이다.

② 그냥 들어주기

참여자 가족은 치매노인과의 의사소통을 ‘들어주기’라는 일방적 행위로 인식한다. 의사소통이나 대화는 근본적으로 주고받는 행위로서의 상호작용을 내포한다. 그러나 치매노인과의 의사소통에서 참여자 가족이 인지하는 것은, 치매노인의 표현에 대해서 들어주고, 웃어주고 맞장구 쳐주는 등 자신들의 지지적인 반응행위만이 존재하고, 부양가족의 표현에 대한 치매노인의 반응은 고려하지 않는 것을 볼 수 있다. 이는 상호작용의 의미로서 의사소통이 이루어지지 않는다는 것을 의미한다.

2) 의사소통의 자세

① 치매노인의 세계에 대한 인정

치매노인의 지남력 장애는 시간, 날짜, 공간, 사람에 대한 인식의 오류를 의미한다. 아침을 저녁이라고 생각하고, 비를 맞으면서도 날씨는 맑다고 이야기하는 오류가 나타난다. 부양가족의 입장에서 이러한 인지상의 오류를 일일이 수정하는 것은 쉽지 않은 일이고, 그러한 수정이 증상의 회복이나 지연에 도움이 되는 것도 아니다. 그러다 보니 참여자 가족은 치매노인만의 또 다른 세상이 존재할 것이라고 인정하고 이를 받아들인다. 그리고 치매노인의 입장에서 그들의 세상에 함께 편입하여 대화를 주고받는다.

② 오랜 돌봄을 통한 욕구 및 상태의 파악

본 연구의 치매노인들의 경우, 식욕이나 배설과 관련된 기본적인 욕구를 표현하고, 욕구충족을 위한 행동을 독립적으로 수행하는 것이 힘든 사례들이 많았다. 즉, 기본적 욕구와 관련된 의사소통이 제대로 이루어지고 있지 못했다. 이러한 상황에서 참여자 가족은 치매노인과의 언어적 대화를 통한 의사소통보다는, 오랜 돌봄 경험으로 치매노인의 표정을 읽고, 생리주기의 파악을 통해서 치매노인의 욕구를 알아채고 이를 충족시키기 위해 노력하고 있었다.

③ 의사소통을 위한 지속적 노력

치매노인의 기본적인 욕구에 대한 의사소통이 힘겨운 상황에서도, 참여자 가족들은 치매노인과의 의사소통을 위한 노력을 지속적으로 실행하고 있었다. 인지기능향상을 위해 모든 참여자 가족이 하는 공통된 활동은 화투치기와 텔레비전 시청이었다. 또한 과거 사진을 꺼내놓고 회상을 유도하면서 이야기를 하거나, 동화책 읽기, 색칠하기 등을 시키는 사례도 있었다. 그런데 이러한 노력은 참여자 가족 중 남편보다는 아내들의 경우에 부각되어 나타났는데, 침묵하거나 반응이 없는 치매남편을 향해 끊임없이 말을 걸어 말을 시키고, 다양한 활동을 통해 일말의 반응이라도 얻고자 했다. 특히 치매남편을 돌보는 참여자 1의 노력이 두드러지게 나타났다.

④ 의사소통 의지의 상실

의사소통을 위한 지속적 노력의 반면에, 의사소통에 대한 의지를 상실하고 체념하는 참여자 가족도 있었다. 특히 치매아내를 돌보는 참여자 남편에게 이러한 상황이 강하게 나타났다. 참여자 10은 치매에 걸린 아내와 대화할 내용이 없고, 일문일답식의 대화는 의사소통으로서의 의미가 없는 것으로 인식하고 있었다.

3) 의사소통의 유형

① 침묵과 일문일답 형: 치매노인의 부족응답

침묵과 일문일답 의사소통 유형은 치매노인의 부족응답, 즉 의사소통에 대한 욕구가 거의 없거나 부양가족의 자극에 의해서만 일회적이고 짧은 반응을 보이는 유형을 말한다. 이러한 의사소통 유형에 포함되는 참여자 가족은 사례 1, 2, 3, 5, 6, 10, 11, 12이다. 이 유형의 의사소통에서 참여자 가족이 치매노인의 반응을 기대하는 발언내용과 자극방식은 크게 3가지로 분석된다(Table 3 참조). 첫째, 참여자 가족이 치매노인의 기본적 욕구에 대해서 질문을 하거나 욕구해결을 위한 행동을 유도, 기능향상을 위한 각종 취미활동이나 운동을 권유하는 말을 치매노인에게 건네는 것이다. 이에 대한 치매노인의 반응은 다양한 스펙트럼으로 나타난다. 즉 반응을 보이지 않는 것부터(“물어도 대답을 잘 안해요”), 거부(“얼마나 안 먹을려고 하는데”), 거짓(“양치질 이런 것도 안했는데 했다하고”), 부정(“신문보라고 하면 이걸 왜 보냐고 싫어하고”), 느리거나 이상행동(“옷을 개라고 주면 내 팬티까지 바지위에 입고”)반응까지 다양한 수준으로 나타난다.

1) 심신건강에 대한 위협

① 치매 걸릴 거 같은 불안

참여자들은 치매노인을 돌보는 가운데 자신도 치매에 걸리지 않을 까 하는 불안을 가지고 있었다. 의사소통이 적절하게 이루어지지 않다보니 참여자 자신이 ‘멍청해지는 거’같고 ‘정신이 나가는 것’같은 경험의 축적이 이러한 불안을 발생시키는 것으로 보인다. 특히 자녀가 아닌 비슷한 연령대의 배우자들과 치매아내를 돌보는 남편에게서 이러한 불안이 더 강하게 나타났다. 참여자 11은 치매예방을 위한 건강관리를 실제적으로 하고 있었다. 그러나 나머지 사례는 치매예방책을 실행하고 있지는 않았는데, 이러한 불안이 참여자의 우울증에 동반될 가능성이 높은 것으로 보여진다.

② 심각한 스트레스

의사소통 장애로 인해 참여자들이 겪는 심리적인 스트레스는 심각한 것으로 나타났다. 가볍게는 머리가 아픈 정도이지만, 극심하게는 치매남편을 칼로 죽이고 싶을 정도, 혹은 치매노인보다 돌보는 자신이 먼저 죽을 것 같은 두려움과 실제 자살생각까지 할 정도의 스트레스가 존재한다고 참여자 가족들은 토로했다. 특히 참여자 1과 참여자 10의 스트레스는 다른 참여자 가족에 비해 상대적으로 더 심각해 보였다. 참여자 10의 재가요양보호사는 참여자가 우울증이 심하다고 걱정했다. 참여자 1은 과거 지적으로 유능했던 남편에 대한 기억으로 서러움이 가득하여 우울과 빈번한 자살생각으로 정신건강이 위기에 있는 듯 보였다.

③ 신체건강 위협

심각한 스트레스가 신체건강을 위협하는 것은 당연하다. 스트레스 때문에 신체적으로 치매노인보다 먼저 쓰러질 거 같은 두려움을 느끼고, 실제 몸이 힘들어서 이것이 다시 스트레스 축적에 기여한다고 참여자 가족은 언급했다. 치매아내를 돌보는 남편들은 모두 체중이 감소하여 지속적인 케어가 신체적 부담을 가중시키는 일임을 증명하고 있다.

2) 심리적 안정감의 회복

① 초기 불안감의 감소

심신건강에 대한 위협을 느끼면서도 참여자들이 지속적 돌봄 상황에서 심리적 안정감을 회복해서 돌봄을 지속할 수 있는 이유 중의 하나는 최초의 충격과 불안이 시간이 경과하면서 어느 정도 둔감해지고, 참여자 2의 아내처럼, 증상이 호전되는 사례가 있기 때문이다.

② 돌봄 일상에 대한 적응

심리적 안정감이 회복되는 데는 치매노인을 돌보는 일상에 대한 적응도 그 이유 중의 하나이다. 본 연구의 참여자 가족은 모두 1년 이상 치매노인을 직접 부양하고 있어서 그동안의 변화들이 돌봄을 하나의 안정적인 일상으로 수용하는데 기여했다. 오랜 돌봄으로 케어에 대한 나름의 노하우와 스트레스 관리법이 만들어졌고, 또한 요양등급을 획득하면서 재가요양서비스나 주간보호센타를 이용할 수 있게 된 점이 돌봄 부담을 부분적으로 해소시켜 주었다.

1) 치매노인의 기능향상

① 화장실 갈 수 있을 정도의 보행기능 향상

치매노인들은 집에서 화장실을 가는 근거리조차 보행이 원활하지 않아서 워커 및 휠체어를 이용하거나 가족의 도움으로 보행하는 상황이었다. 그러다 보니 화장실을 가기도 전에 배설이 이루어지는 경우가 많고, 이는 오염된 옷이나 이불빨래, 집안청소, 목욕이라는 이중 삼중의 육체노동을 양산하므로 참여자의 육체적 피로도를 높이고 있었다. 치매노인이 혼자의 힘으로 화장실을 갈 수 있을 정도의 보행능력 향상은 참여자의 간절한 바람 중의 하나였다.

② 기본적 욕구표현 능력의 향상

신체적 측면에서의 보행기능 향상과 함께 인지적 측면에서 배설이나 식욕 등, 최소한의 기본적인 욕구를 표현할 수 있을 정도의 기능향상에 대한 기대도 더불어 나타났다. 치매노인의 이러한 변화는 참여자 가족의 돌봄 부담도 감소시킬 것이라는 기대도 함께 나타났다.

2) 제도적 개선

① 서비스 시간의 확대

치매노인의 기능향상에 대한 바람과 함께 제도적으로 개선되기를 바라는 첫 번째 사항은, 현재 받고 있는 서비스 시간의 확대였다. 주간보호센타를 이용하는 사례나 재가요양서비스를 받는 사례 모두가 주말 이틀 동안은 참여자 혼자서 치매노인을 돌봐야하는 상황에 직면하게 되는데, 주말동안의 시간이 참여자나 치매노인 모두에게 힘든 시간으로 지적되었다.

② 치매노인 돌봄 무료교육 실행

참여자 가족들 중 3사례는 본인이 요양보호사 교육을 이수하는 과정에서 치매노인 케어 및 의사소통에 대해 배운 것이 도움이 많이 된다고 하였다. 그러나 다른 사례는 치매노인의 증상이나 케어방법 및 의사소통법에 대한 적절한 지식을 가지지 못하여, 이와 관련한 교육을 받은 적도 없어서 교육에 대한 필요성을 자각하고 있었다.

본 연구는 치매노인과 부양가족 사이의 의사소통 현실과 의사소통이 부양가족의 건강관련 삶의 질에 미치는 영향을 밝히는데 목적이 있다. 참여자 가족은 치매노인과의 의사소통에 대해 논리적인 대화가 성립되지 않는, 마이동풍식의 대화, 상호작용이 아닌 들어주기만 하는 일방적인 행위라는 입장을 취하고 있었다. 그러나 감정이나 사고의 공감이 이루어지지 않는 대화에도 불구하고, 참여자 가족들은 치매노인과의 의사소통 향상을 위해 지속적으로 노력하고 있었는데, 치매노인과 부양가족 사이의 의사소통 방식은 침묵과 일문일답형과 자발적 표현형으로 분류되었다.

일본의 유명한 치매전문 의학자인 Gen[6]에 의하면, 치매노인과의 의사소통은 ‘마음을 나누고’, ‘즐기는’ 정동의 행위가 그 본질임을 강조한다. 그는 치매노인과의 논리가 성립하지 않는 대화를 ‘가짜대화’로 칭하면서, 가짜대화가 가지는, ‘함께 즐기고’, ‘마음을 공유하는’ 기능에 주목한다. 정보공유로서의 의사소통이 아니라, 감정 공유로서의 의사소통은 사람간의 친밀한 관계를 만들고, 이것이 치매노인의 심리와 행동에 긍정적 영향을 끼친다고 주장한다. 본 연구의 참여자들은 의사소통을 정보공유의 의미로 좁게 한정해서 인식하고 있고, 따라서 논리적인 정보공유가 되지 않는 마이동풍 식 상호작용에 대해 ‘대화가 안 된다’고 평가한다. 그러나 실지로 참여자 가족들은 치매노인과 마음을 공유하는 의사소통을 행하고 있지만, 이러한 의사소통의 중요성이나 가치를 인식하지 못하고 있다. 의사소통의 의미를 보다 확대해서 인식할 수 있다면, 치매노인과의 의사소통에 대한 대응이 변할 수 있고, 부양가족의 건강에도 현재와 같은 부정적 영향력이 덜할 것이라고 추측된다.

본 연구에서 참여자 가족은 긍정적이면서 부정적인 의사소통 대처방법을 동시에 수행하고 있었다. 치매노인의 세계를 수용하고, 치매노인에게 긍정적 스킨십을 표현하며, 적극적인 몸짓으로 치매노인과의 대화를 시도하는 것은 기존연구에서도 효과적인 소통전략으로서 논의되어왔다[5, 24, 30]. 그러나 공격적 발언이나 폭력행사, 잘못된 발언에 대한 지적과 수정, 반복되는 발언에 대한 무시나 화내기 방식은 부양가족에게는 죄책감을, 치매노인에게는 저항적이고 공격적 반응을 초래하기에 부적절한 대처이다. 특히 치매노인이 반응을 보이지 않는 부족 응답형일 경우에 부양가족의 공격적 발언이나 폭력행사가, 치매노인의 과도 응답형에서는 무시나 방관, 잘못 지적하기, 화내기와 같은 부적절한 대처가 나타났다. 따라서 이러한 부적절한 대처에 대한 개입이 요구된다.

개입의 한 방안으로서 부양가족에 대한 교육이 요구된다. 실제 본 연구의 참여자 가족은 치매관련 돌봄 교육의 필요성을 자각하고 있었다. 교육내용에는 치매노인의 증상, 치매노인과의 의사소통에 대한 관점, 자세, 전략, 대처방법이 요구된다. 본 연구에서 치매 돌봄 교육을 받은 사례는 요양보호사 교육을 받은 3사례에 불과하고, 치매증상에 대한 적절한 이해나 의사소통 전략에 대한 지식이 거의 전무하였다. 그러다보니, 치매노인의 모호한 표현에 대한 자신의 해석이나 행위에 대해서 의심과 불안을 가지게 되고, 이것이 치매노인에 대한 부적절한 대처로 연결되기도 했다. 본 연구에서 참여자 가족과 치매노인사이의 의사소통 유형은 침묵과 일문 일답형과 자발적 표현형으로 분류되어 나타났는데, 유형에 따른 맞춤형 의사소통 전략을 부양가족에게 집중적으로 교육 훈련시키는 것이 효과적이라 생각된다.

다음으로 심각한 스트레스와 피로로 심신의 건강에 위협을 받고 있는 부양가족들에 대한 개입이 요구된다. 참여자 가족 중에는 심각한 우울증을 겪거나, 자살생각과 치매배우자를 ‘칼로 죽이고 싶다’는 생각을 가지는 위기사례도 있었지만, 이에 대한 개입이 전혀 이루어지고 있지 않았다. 참여자 가족들이 대부분 노령이기에 이들이 겪는 심신의 스트레스와 피로는 돌보고 있는 치매노인의 악화로 이어지고, 다시 부양가족의 소진을 더 심화시키는 악순환으로 연결될 가능성이 크다. 따라서 치매노인 부양가족의 건강을 위협하는 고위험요인, 혹은 위기상황을 진단할 수 있는 기제의 개발과, 이들이 이용할 수 있는 가족 및 지역사회적인 자원(단기보호시설, 일시적 위탁, 스트레스 관리교육 등)을 탐색하여 가중한 케어부담을 해소할 수 있도록 하는 것이 절실하다.

한편, 위에서 제시된 부양가족을 위한 교육이 무료로 제공될 수 있기 위해서는 이에 대한 정책적 지원이 요구된다. 현재 치매노인을 위한 돌봄 교육이 실시되고 있지만, 이는 대부분 요양보호사나 사회복지사와 같은 노인 돌봄 전문 인력을 대상으로 하고 있어서 치매노인 부양가족은 교육대상에서 배제되고 있다. 부양가족이 손쉽게 접근할 수 있는 교육의 대중적인 보급이 필요하다. 더불어 본 연구의 참여자 가족들이 기대하는 서비스제공 시간의 확대와 치매노인을 위한 다양한 프로그램의 보급을 위해서도 현재 치매정책에 대한 변화가 요구된다. 특히 치매노인을 위한 다양한 프로그램은 학문적으로 그 실효성이 여러 차례 검증되고 있지만, 요양시설 거주 노인을 대상으로 하여 실행되고 있는 반면에, 재가치매노인을 대상으로 프로그램이 광범위하게 보급되어 있지 못하다. 간단한 도구사용(포스트잇, 메시지보드, 큐카드, 전화벨 등)으로 치매노인의 기억향상이나 복구를 위한 노력[2]은 부양가족이 실시할 수 있는 단순방법이지만 이에 대해서도 알려져 있지 못하다. 본 연구의 참여자 가족은 그림색칠하기 정도의 프로그램만 알고 있는 경우가 대부분이었다. 부양가족에게 다양한 도구와 프로그램에 대한 접근과 활용이 가능할 수 있도록 정책적 변화가 요구된다.

본 연구는 치매노인을 돌보는 저학력 저소득층이면서 고령 연령층의 부양가족을 대상으로 하였기에, 추후 고학력, 중산층이면서 중년 연령층의 부양가족 경험을 비교 연구하는 것이 필요할 것이다. 또한 본 연구는 부양가족의 경험을 반영한 것이기에 치매노인의 관점은 고려되지 않았다. 쌍방의 관점을 통합적으로 볼 수 있는 참여관찰 식의 새로운 연구 방법의 추후 연구가 실행될 수 있을 것이다.